近期全球金融風暴的蔓延,讓整體景氣陷入低迷局面,許多亟需善款捐助的單位出現了財務窘境。面對這個狀況,台北延平扶輪社發起了「國際扶輪3480地區單車環台公益活動」,以這兩年來最熱門的自行車環台行來募款,準備將這項活動所募得的善款捐助「罕見疾病基金會」,而活動由經驗豐富的自行車文化基金會策劃和執行,結合扶輪會3480地區友社共同主辦。

  自行車文化基金會工作人員找上mobile01來參與這項有意義活動宣傳,除了期望社會各階層有能力的民眾可以熱心捐助外,Mobile01這次同樣以實際行動替公益騎士們加油,16日下午我們已經將GPS接收器交由自行車文化基金會轉交給公益騎士們,這項「國際扶輪3480地區單車環台公益活動」將於10月18日上午6點半從大稻埕碼頭出發;10月21日會在高雄探視先天性表皮分解性水皰症(泡泡龍)病友劉佩菁,送上神秘禮物;接著在10月28日完全11天1000公里的單車環台任務回到台北。

  這段期間所經路線將在mobile01單車版進行GPS追蹤地圖顯示,如果車友們有空,歡迎大家前去幫這些公益騎士加油打氣。10月18日出發當天,巨大Giant董事長劉金標也將捐款並陪騎第一天的行程至桃園永安港,以實際行動幫助罕病友。

  如果大家也願意盡一份心力,也可以匯款至:
銀行名稱:元大銀行 中山北路分行
帳戶名稱:財團法人罕見疾病基金會
帳  號:0895-21-02164-1-0
電  話:02-2521-0717 張小姐
備  註:罕見疾病基金會依據內授中社字第0970001774號,郵寄抵稅收據給每位捐款人,匯款完成後也別忘了傳真匯款單至02-2567-3560,並註明收據開立的抬頭、地址以及聯絡電話

▼出發前的新聞媒體發佈會選在台北圓山飯店舉行,熱心參與這項有意義的人士都來了,人數多到在站在椅子上拍畫面都塞不下。



▼包含罕見疾病患者以及其親人、扶輪社社員、自行車新文化基金會等工作人員與公益騎士們把舞台塞的滿滿滿。



▼有些人可能會覺得她很眼熟,今天主持人就是罕見天使楊玉欣,她本身是「三好氏遠端肌肉無力症」患者,很遺憾是目前這種病沒有藥物可以治療控制,不過楊玉欣除了繼續工作外,還努力從事罕見疾病基金會的宣導、募款活動,積極樂觀的面對每一天。



▼美麗的天使主持人開場後,原本好像在開同樂會,認真拍記念照的公益騎士們趕緊坐下來。



▼接下來介紹與會貴賓,可能是貴賓們也是騎士們的朋友,現場掌聲熱烈,大家好像小學生每聽到一個唱名,都有引頸探視。



▼這位是本次活動重要人物台北延平扶輪社社長黃正中,黃社長表示:「基於環保、健康、公益的理想,台北扶輪社發起這項活動,公益騎士們由扶輪社友選任,大家放下忙碌事業,將以11天完成單車環台1000公里壯舉,為罕見疾病的孩子募款。」



▼這位是3480地區總監許章賢,致力於減少5歲以下兒童死亡率及提高識字率。



▼最後上台致詞為財團法人罕見疾病基金會董事長陳垣崇先生,他本身也是中研院生醫所所長,投入罕見藥物研發十幾年,而研發出可以治療罕見疾病龐貝氏症藥物。陳董事長非常感慨每年醫院與醫療大廠投入的龐大經費當中,因為經濟效益太低而不願意投入罕病藥物研究,因此期望這項活動能募集些經費,或許不多但至少能幫助罕見家庭暫緩沈重的醫療費用。



▼接著就是21位即將環台的公益騎士們進行貼公里數儀式,象徵他們會努力騎向這些旅程。這位是台北大安扶輪社的邱俊榮先生,身為76歲最年長成員,也積極參與這項活動。



▼這位是台北大龍峒扶輪社的柯李興先生,聽到大龍峒讓我想到好久沒潛水了,噗~



▼這位也是台北延平扶輪社的吳忠國先生。



▼貼上第10天公里數是台北延平扶輪社的韓彰鳴先生。



▼貼最後一棒是台北延平扶輪社的高萬生先生,每個人看起來真的都好精神。



▼貼完公里圖,大家展開宣誓儀式,以籌募罕病兒的臨床試驗計畫基金,希望募集500萬元,幫助更多罕病兒可以加入臨床試驗計畫,有一線生機。11天環台活動中,21位公益騎士以騎一公里,捐一塊錢為努力目標,「Make Dreams Real為罕病兒騎!」宣言啟動。



▼左邊是這次公益騎士的團長楊懷卿醫生,他代表所有公益騎士接受罕病兒巫以欣獻上的花環。



▼這位是蒞臨會場的另一位罕病兒林家聖,這兩位都是罕見疾病尼曼匹克症C型病友,目前都參與台大醫院臨床試驗計畫。



▼接下來時間交給公益騎士的團長楊懷卿醫生囉!他要跟大家分享這段時間的行前訓練,過程中抖出太多秘辛,逗得大家哈哈大笑。



▼這就是本次活動發起目的和活動宗旨。



▼集訓過程分五大項,爬坡練習應該算是最累的吧!



▼從7月19日開始進行第一次的集訓,每次都利用星期六大家休假時間進行,真是辛苦了。



▼8月23日和8月30日這兩個禮拜,爬坡練習回家後,大家應該累掛了吧。



▼9月份都再繼續爬坡練習,持續到10月初。整個環台行程會有Giant提供的後援車,裡面聽說什麼零食都有呢。



▼這段時間遇到嬙蜜颱風來襲,在颱風來前一天仍照常訓練。



▼這就是整個1000公里行程。



▼最後大家跟自己的愛車拍合照囉!



▼預祝大家這次旅程順利平安。



▼記者會結束後,大家仍搶著拍照。



▼黃正中社長(右二)、許章賢總監(右三)、楊懷卿醫生(左二)都是最熱門的合照人物。



▼公益騎士的親友們也一起來入鏡。



▼最後是以欣爸爸、巫以欣、楊懷卿醫生(右二)、黃正中社長(右一)拍照留念,以欣爸爸說:「雖然病了,但我們無怨無悔,既然現在有藥可以舒緩他們的症狀,就算傾家蕩產也無怨無悔...」



有些事情現在不做,一輩子都不會做了…