病友
健康醫療網／記者王冠廷報導新冠肺炎期間，一名60歲退休婦人因肺炎送急診後，一照Ｘ光竟發現肺部就像菜瓜布，原來，這名婦人早在兩年前確診多發性肌炎，當時就已發現合併輕微的肺部纖維化，經風濕免疫科以傳統免疫調節藥物...
更多
健康醫療網／記者吳儀文、潘昱僑報導紫質症是一種罕見疾病，最常見的症狀是「不明原因的腹痛」。雖然目前健保有給付高濃度葡萄糖液、血基質濃縮劑，對大部分患者有好的治療效果，不過，治療有其不便性、合併症，更有少部分患...
更多
健康醫療網／記者陳佳慧報導每年5月30日爲「世界多發性硬化症關懷日」，2020年至今，主軸圍繞在「建立連結（Connections）」，期盼加強病友、醫護人員及醫療單位的接觸，試圖打破多發性硬化症帶來的隔閡，...
更多
健康醫療網／記者吳儀文、潘昱僑報導脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的遺傳性疾病，依發病時間可分為「嬰兒型」與「晚發型」，目前健保給付SMA患者背針治療，給付對象僅有「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未...
更多
健康醫療網／記者王冠廷報導一名年約20歲的年輕男子，沒有抽菸、喝酒等不良習慣，也沒有國人常見的三高，卻因為長期泡泡尿發現腎臟出問題，之後便過著規律洗腎的生活。透析期間從未觀察到有任何心臟功能異常的跡象，他自恃...
更多
健康醫療網／記者張慈恩報導一名50多歲長期居家執行腹膜透析的病友，五年前改採血液透析後，從此開啟每週3次往返醫院的生活。就在一次醫師查房看診時，聽到該名病友有心雜音，胸部X光檢查也觀察到他的心臟有擴大現象，為...
更多
健康醫療網／記者鄭宜芬、蔡誠報導遺傳性血管性水腫（Hereditary angioedema，HAE）為一種罕見的原發性免疫不全症，一旦腫到喉嚨恐窒息死亡！馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科主治醫師徐世達表示，為了提...
更多
還記得前幾個月看到新聞李伯璋說台灣有很多罕見疾病的患者他很想幫助，但無奈預算真的不夠.....現在被人家發現，其實是不想動我要是患者原本想說，那也沒辦法一時之間可能會真的對政府好失望...好失望....「泛視...
更多
健康醫療網／記者張慈恩報導正值職場衝刺、照護家庭與兒女階段的年輕乳癌患者，面對抗癌格外艱辛。長年佔居女性好發癌症第一名的乳癌，根據衛生福利部最新 108 年癌登資料顯示，女性乳癌發生率已奪下全癌症統計冠軍，其...
更多
健康醫療網／記者陳佳慧報導每年9月22日為世界慢性骨髓性白血病日，今年社團法人台灣髓緣之友協會於臺大校友會館舉辦病友衛教講座，分享慢性骨髓性白血病(CML)的最新治療趨勢。現場更規劃病友DIY手做活動凝聚病友...
更多
