未婚妻得了重症肌無力症

若娘家那邊可以支撐醫療費的話,那你也很愛她,那就可以等看看囉

囧凹凸囧 wrote:
原來這是重肌無力症...(恕刪)


如果作息正常早上眼睛正常,但是到了下午或晚上感覺比較疲倦的時候,我未婚妻的眼皮會掉下來一點。
建議您盡早去大醫院眼科和神經內科掛號檢查,希望您只是沒睡飽。

囧凹凸囧 wrote:
原來這是重肌無力症...(恕刪)


閣下睡覺方式不就是張飛嗎?

眼睛半開可以睡覺 真是高招!

我只是想了解這塊原因是飲食引起還是基因引起

因為現在飲食病狀太多了
sandypan1211 wrote:
重肌無力會偵測出是...(恕刪)


以下轉複製網路上搜尋的醫學資料

重症肌無力症是一個自體免疫性神經肌肉疾病,常是在神經科門診診斷出來,可發生在任何年齡層,女性最常見為20-30歲,男性50-60歲。運動神經會釋出一種神經傳導物質稱為乙醯膽素,乙醯膽素與肌肉上的乙醯膽素接受器結合後,產生足夠的電位變化引起肌肉運動,當身體的免疫系統產生不正常的抗體去攻擊乙醯膽素接受器,造成接受器減少而導致傳導障礙及肌肉無力, 目前認為產生不正常抗體的淋巴細胞源自胸腺。

症狀

肌肉無力跟容易疲憊,病人會覺得眼皮下垂、複視、口齒不清、吞嚥困難、手腳無力,早上起床時情況還好,到了下午就變差,在充足休息後又會改善,常有好好壞壞的現象,若影響到呼吸肌可以發生呼吸衰竭造成重症肌無力危象而需要插管跟呼吸器治療。而一些狀況像感染、懷孕、某些抗生素可以加重病情。


大大您好~有一部分的人或許是由胸腺瘤/癌所引起自體免疫系統……的上述情況,造成身體的免疫系統產生不正常的抗體去攻擊乙醯膽素接受器,造成接受器減少而導致傳導障礙及肌肉無力(以我未婚妻為例:到了下午或晚上的時候她一邊的眼皮垂下來,自己沒辦法用力撐開肌肉無力)。胸腺瘤對重症肌無力患者是有某種程度的關聯,但不表示就是因胸腺而引起……(不一定是主因)。


sandypan1211 wrote:
我只是想了解這塊原因是飲食引起還是基因引起,因為現在飲食病狀太多了

樓主不想知道,閣下若真想知道,請來信,毋須招待超商早餐,免費告知。
我本身就患有重症肌無力,從27歲病發類固醇就沒有斷過,這種病不會痊癒,吃藥是一輩子的事,但生小孩不受影響,老公如果體諒,日常生活其實也無太大影響,外表和正常人沒兩樣。

我在台大看診,病情穩定時三個月回診一次,醫生有幫我申請重大傷病,看診都有減免,每次回診拿藥只要100元,不會有什麼醫藥費的困擾。

除非是看沒有健保的中醫,我確實花了好幾萬,但病發至今7年,也不曾找到可以讓我痊癒的中醫。

如果不想吃類固醇,生完小孩可以改吃免疫抑制劑,臉就不會水腫到判若兩人。(因為懷孕期間不能吃免疫抑制劑)

如果你們結婚了,你一定要記住,你是在婚前就知道她有這種病的!希望你能體諒她做什麼事都容易累,能夠多分擔一點。另外,保持心情愉悅、早點睡也能改善症狀。
今年四月就回台南休養了,現在10月了,樓主未婚妻好多了嗎?
還好不是像電視劇“一公升的眼淚”女主角一樣罹患“脊髓小腦萎縮症”
還有80%痊癒的機會,就好好陪伴你未婚妻治療吧!
s125523 wrote:
文筆不好請網友見諒&...(恕刪)


我朋友也有得 基本上很多狀況如果病發就是突然失去雙眼的意思,但都是可以控制的,這部分心裡層面佔最大因素 所以你要以此多鼓勵跟安慰他 他更會愛你一輩子。
我老爸也是一隻眼皮掉下來
很像大小眼這樣

他是在台北新光醫院裡治療 裡面也有一群志工+病患+家屬的活動團體
讓他感覺很有伴

樓主 加油喔
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