皮卡思樂冰 wrote:
所謂的症和病不能看作...(恕刪)
之前在新光醫院以外的醫院看診，也只能從病徵去推論是重症肌無力，詳細檢查報告出來所有數值皆在標準值邊緣，還是找不到主因（真的……很難過）。希望能找到發病的主因控制病情，謝謝您的分享我會好好審慎評估的
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s125523 wrote:
之前在新光醫院以外...(恕刪)
樓主，你可以看一下，Irene 的安心小窩，希望對你有幫助
https://irene0210.pixnet.net/blog/post/428024528
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s125523 wrote:
詳細檢查報告出來所有數值皆在標準值邊緣，還是找不到主因...(恕刪)
如果要尋求第二醫療意見，我會建議別只是在南部問，往中、北部有時能得到更多收穫，肌無力算是重症了，不宜用一般看診習慣處理。
雖然不清楚你們檢查了哪些項目，不過如果我是你，反而會覺得這檢查結果是在說還有逆轉的機會。
其實你們該先回想發病前的生活習慣(例如總是低頭滑手機、作息不固定)、飲食習慣(挑食、重口味、一堆人工添加物、精製油等)，有沒有吃什麼藥？有沒有長期吃什麼保健食品？
其實很多健康問題的答案都在這裡面了，但那些是你們才知道的事，醫師不會清楚，也沒空研究。
大部份的問題都不會是突然發生的，它都會需要經過一個較長的時間過程發展，這個過程套個現代的說法就是「亞健康」，但在這個過程不一定會感覺到身體有什麼變化，而是等累積到一定程度才會爆發。
我是不曉得您資料上哪看的，不過那個神經傳導物質在臺灣一般都是翻作「乙醯膽鹼」，教科書也都是這麼寫的。
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1. 看你的回覆輸說已做過血液及MRI檢查，我想說一切也要聽醫生的建議，不要自己決定做不做手術，除非胸腺有病變或腫瘤便必需切除，胸腺切除術 (thymectomy)也不是必定能治好重症肌無力症的。
現在可能有微創手術切除吧，如有的話很好，我30多年前(當年11歲)是開胸的，做完後足足兩年不能上體育課，如真的要開胸的話，一定要跟你太太做好心理建設啊。
2. 這個病是隱性遺傳病，但請你太太不用抱怨父母或自己，沒有人想發生的，只有好心情和減少壓力才能減少病徵(以我自己為例啦)。
3. 藥物治療的話，如只是眼皮/眼球性的重症肌無力症，通常是先服用Mestinon (美定隆，俗稱大力丸)，副作用心跳，有時會腹瀉；如Mestinon吃久了開始失效的話，由可能會轉吃Prednisone (強的松，也稱波尼松，一種腎上腺皮質類固醇)，副作用為背部/肩膊變得比較厚實，可以的話問醫生能不能轉為吃Azathioprine(硫唑嘌呤)，副作用為抵抗力下降。
- 知道女生很怕吃類固醇弄到虎背熊腰的，但要醫病就只能接受了。
4. 你應該也知道，這個病是終身的，你們兩個也要放寬心啦。
簡單說一下我的情況吧，我於4歲發病，當時吃了大概2年Mestinon好了，到差不多11歲升初中時復發，檢查到是胸腺發大所以要切除，切出來後化驗才知道有良性腫瘤(還好有切除)，當時全家人包括我自己也想終於治好了，放下心頭大石了(當年資訊不流通，長大了才知道切了胸腺也有30%機會無效果的，就當賺了啦)，殊不知25歲那年因工作壓力太大又復發了，心想胸腺也切了，就只能終身吃藥了。
現在我每半年去覆診抽血檢查一次，還是要吃類固醇和硫唑嘌呤，但萬幸我沒有其他網友說的白天也很累的情況，我現在還是半夜1,2點才睡，8點起床的正常人生活。
放寬心，接受，只是眼皮/眼球的話這不是甚麼嚴重的病。
吃硫唑嘌呤的話，要多做運動，增強免疫力。
共勉之
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皮卡思樂冰 wrote:
如果要尋求第二醫療意(恕刪)
謝謝您的分享，去年九月開始我老婆在台北新光醫院給副院長看診，十月中安排做詳細檢查。十一月初回診看報告，醫生說她的胸腺沒有退化，病情目前只集中在右眼皮，其他都是正常，並開了類固醇給她，之後每兩個禮拜回診。
服用類固醇的這三個月用藥比較多的時候，眼皮下垂的狀況是有改善，能維持正常的時間比較長。用藥開始減少的時候，比較容易疲累且脾氣差我也吃了不少炸彈😭
今年1月是吃類固醇的第三個月，醫生開的處方用藥量逐漸減少，在月底回診的時候已停止服用類固醇，醫師建議如果沒有更進一步的出現新的症狀或病情不需開刀（胸腺），建議多留意多觀察她的身體狀況。
最近的感覺沒有半年前發現重症肌無力的時候嚴重，雖然還是會眼皮下垂但是沒有之前的多。
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joe_lawhk wrote:
隔這麼久才看到這篇，(恕刪)
謝謝您的分享，發現重症肌無力也快要一年了，我女朋友也晉升為老婆了，經過這段時間她也能接受現在的自己，開始調整教課工作重新出發，他們研究所有太多不合理的規定、要求，剛好有理由能不必參加晚上排舞到十點多的排練👍她應該是前幾年白天練舞接著騎車去不同的地方教課，幾乎沒有休息日加上本身體質的關係，長期下來身體才會出現問題吧。現在就讓他專心唸書，好好的鑽研、學習更進一步的舞蹈表演專業。
這陣子剛辦完囍事，台北結婚、台南歸寧，一次處理兩場事情總是覺得時間不夠用，一定還有什麼細節沒有注意到😭
台北我們為了省錢我自己搞了婚禮佈置
台南歸寧宴我們一起表演（我們都是舞蹈系畢業的），加上換表演服總共換了4套衣服結果都沒什麼時間吃東西😭😭
這陣子還要再找時間回診看看，醫生之前建議可以找整型診所做提眼肌手術
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s125523 wrote:
謝謝您的分享，發現重(恕刪)
信不信隨你~
死馬當活馬醫
崑崙女神功
九陽基訓第一套cd(youtube也有影片)
大地回春cd
瑪雅金字塔cd
雪山-癌(手機要轉電腦版)
修行者之書
去搞出,修書中提到的光爆
影片中,2分18秒到2分20秒
後仰吸氣入肺部
擺正後吞氣入腹部
就有機會體驗到光爆
可能要多看修書或雪山筆記
把頻率對準特定方向
初期有的人對光爆較敏感,比如本身有敏感體質的人
有的人較不敏感,遲早也會體驗到
體驗過那種光爆暈眩感後,
就要控制吸氣量的多寡
不用吸太多~適當就好
吸太多就會一直暈眩好幾秒
地板準備軟墊或瑜珈墊
當初我練了一段時間(diy~0元,看修書+youtube)
大腿外側,出現很多大紅斑點,像蕁麻疹,1個禮拜多才慢慢消失
當個普通人,只碰九陽基訓~
其他九陰功跟拜功就別碰~
大地回春cd,不是給後天意識的你聽的
睡著無妨礙~
瑪雅金字塔cd,跟觀想脈輪顏色有關係~
到應該也不錯
這不是一般氣功,太古瑜珈功法,老和尚的自傳
感應到了~才回文~謝你們的神佛吧~
善用雪山網站的關鍵字搜尋,可找到相關心得
大地回春.瑪雅.癌
祝福各位網友~
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