史蒂芬‧霍金算是有名的例子之一了吧,雖大學時代就患ALS,但他依然成為繼艾伯特‧愛因斯坦後,21世紀最傑出的物理學家之一。

不僅如此,縱使他已無法自行說話,但他還能到世界各地演講
看了你這篇文章後,我更認識了這種疾病
我也去找了這部[最後14堂星期二的課]電影
看到最後一段主角跟教授說:我不要你死
我的眼淚就決堤了

罹患這種罕見疾病真的是一大打擊
最痛苦的不是馬上死亡
而是身體的功能漸漸失去
而病人本身的意識完全清楚的
就像教授說的一句話:有一天要請別人幫你擦屁股
就是這種病的痛苦與悲哀...

樓主您辛苦了!! 希望您及家人都能平安幸福
...第二位46歲男性,他被西醫確診為ALS,這個病對於西醫是無藥可醫的,在美國一旦被診斷為這個病,就可領終生殘障手冊,一輩子由政府養你。初診時這位先生說他以前怕熱現在怕冷,以前喜歡冰飲,他的公司提供員工免費的可樂喝,所以他工作時每兩個小時就喝一罐可樂,喝到最後就成癮了。現在喜歡熱飲,容易出汗,走一百米就喘氣大汗出,左下肢明顯比右下肢冷,而且左下肢肌肉萎縮且經常性肌肉潤動,他告訴我他發病時背後會痛,我查他的脊柱,發現他的痛處是在第五椎和第六椎之間,代表這病是在心臟和督脈之間,也就是說這是一個介於紅斑性狼瘡和血癌之間的疾病。我診斷他是心陽不足,腎陽也不足,又有表虛之證,於是開了兩帖中藥給他並幫他下針,第二診時他就說服藥後左腿溫度恢復許多,而且左腿變的有力了,在治療期間他說左下肢的肌肉潤動從大腿向下移至小腿,最後只剩下腳趾有一點肌肉潤動,學過中醫的都知道,只要病症是由裡向外,由身體向四肢末梢,這都是病在退的好轉現象,代表我們的治療方向是對的。經過兩個禮拜的治療,他雙腿溫度已經相同而且左腿力量也回來了,只剩下脊柱仍有點壓痛而已,才治療兩個禮拜就恢復的如此之快,幾乎痊癒,患者喜悅的心情溢於言表,他自己也想不到可以恢復地這麼快,一直誇讚中醫的神奇,我不僅把他的病治好還幫他解除嗜喝可樂之癮,我告訴他可樂這種喝了會上癮的東西是給敵人喝的,不是給自己人喝的,他聽了後大笑。真開心,又救回一個幸福的家庭。

http://www.hantang.com/chinese/ch_Articles/4-04-08.htm

這是爭議性很大的漢唐神醫倪海廈的醫案,不知有無美國病患現身說法?個人是滿好奇的。
shamanlim wrote:
他被西醫確診為ALS

這件事可以分成層面
1. 中醫是否能治ALS?
2. 該病例是否確定是ALS?

只是不知道ALS病因是什麼?
也許真能有效也不一定
每次看到漸凍人 就會想到我一個專科同學
雖然他不是ALS患者而是 硬皮症
但一樣到最後整個人肌肉都萎縮
身形消瘦到大概剩30公斤且喪失大部分肌肉能力
且在加護病房'鬼門關前來來去去了幾次
最後去世時遭周還算慶幸, 至少他算解脫不用在受折磨

我還記得當時去病房看他 他對我說的那番話
真想吃個香噴噴的雞腿飯 (當時他已經沒辦法自己進食)

只能說這些罕見疾病的病人與家人真的很辛苦
而我們這些身體健康的人也要多保重身體

shamanlim wrote:
中醫治療加推拿 硬皮...(恕刪)


太遲了... 我同學一開始在三總被診斷為 紅斑性狼瘡 治療了幾年
等到病況嚴重之後才被確診為硬皮症..大概只撐了1-2年就過去了

爬了文其實硬皮症容易被誤診, 如果醫生能再細心一點或許就可以
讓他再活久一點吧
斯圖亞特 wrote:
太遲了... 我同學一開始在三總被診斷為 紅斑性狼瘡
...(恕刪)

紅斑性狼瘡跟硬皮症都是屬於自體免疫疾病,
診斷方向至少方向沒有太離譜。
k2 wrote:
紅斑性狼瘡跟硬皮症都是屬於自體免疫疾病,
診斷方向至少方向沒有太離譜。

+1 甚至還有許多症狀重疊之處
老實說 紅斑性狼瘡很像垃圾桶 可以影響身體任何器官 有各式各樣表現
所以反過來想 往自體免疫疾病查時 第一就會先想這個
我另一半的弟弟也是ALS患者~
另一半多少也有這樣的淺在基因~

我不在意~認為可以去篩檢跟檢驗~
雖然他還有媽媽跟大哥~但照料部分都是他擔下來~
也因此他跟說~
他無法給我我要的家庭~
因為他弟弟的關係~他無法成家
我不是她也許不能深刻體諒他~
必盡我覺得這是不衝突了...
可它就是自己過不去
說不想拖著我...
我現在也不知道該怎辦....
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