唔~~我不要痛到自己醒(僵直性脊椎炎)

不需要酸人家沒當兵吧
尤其是沒AS的人
感覺不太好

我也是病友
只要保養得宜 或是大膽的多吞幾顆藥
上山下海也難不倒我阿
我偶爾也會去打擊練習場玩
不過真的打不好 因為會痛

有人問我AS是怎麼痛法
我真的不太會形容
有時候也不見得真的痛的很厲害
可是請記住(尤其是對AS患者不用當兵感冒的人)
這種痛是如影隨形的
不管你是躺著站著趴著坐著
不管你醒著還是睡著 白天或黃昏
只要你還活著 這種痛就追隨著你
無時無刻讓你不舒服
早就忘記什麼叫一覺到天亮的感覺
如果可以擺脫這種痛苦
多當幾年兵我也願意
真的
yauryoo wrote:
不需要酸人家沒當兵吧...(恕刪)

yauryoo大大說得沒錯...
這種痛真的很難去形容...
站也不是,坐也不是,躺也不是,趴也不是...
如果這世界上有換"龍骨"的手術...
I will take the risk! really!

我本人也是AS的患者,原本我也是一直不吃藥
但這一年來因為睡眠不足,早上發生腰痛的頻率很高
我怕我的病情會加深,因為我還有二個小baby要養,所以,我乖乖吃藥
吃藥控制是有效的,另外,我固定每三個月去醫院抽血檢驗發炎指數是否有增加

所以,我建議有AS的患者,一定要定期去檢驗,讓病情是在控制範圍內
畢竟,這是無法根治的。只有好好的保持自已的體身狀況,不要讓它病發後無法收拾


以上
yauryoo wrote:
不需要酸人家沒當兵吧...(恕刪)

你好像看不出來我的語意
我不是酸因為AS所以不用當兵
AS在不用當兵的病症中算嚴重了

而是那位仁兄在正當紅時卻突然的不用當兵
而AS是最最最常被人拿來利用逃避的病種
而那種病症的痛苦你自己詳述了,你自己也最清楚
壹般患者有可能鯉魚打挺,後空翻嗎

還有不要以為自己AS多悲慘
別人就多健康
我話不想講那麼明
悲慘的人處處都是
想想同樣是屬於過敏免疫風濕科 的紅斑性狼瘡就比AS痛苦十倍,還有致死的可能
我的狀況也是脊椎炎, 照X光之後發現腰椎和骨盆附近有發炎現象.
不過醫生驗血之後說可能不是AS. 病例上只寫疑似而已.
我現在也是吃土黃色那顆免疫調節劑+消炎藥+肌肉鬆弛劑.
症狀除了早上起床腰痠之外, 平常也無法站太久. 特別是早上的時間
所以現在上班無法坐火車只能坐計程車去捷運站 (第一站, 亞東醫院站)"坐"車.
大概是富貴病吧~~~:p

過年前去了一趟北京按摩, 還真的給他有點神奇. 大概有10天的時間竟然不酸痛了.....
不過過年這段時間一折騰, 現在又復發了~~~

預計等天氣好點開始騎單車運動試試看有沒有用.
star_ygg wrote:
聽說那個周捷倫正當紅...(恕刪)


建議你去找台北榮總過敏免疫風濕科的周昌德醫生
雖然你已探知是AS,已沒有誤診之疑慮
但他畢竟是權威,而且小弟對AS也不熟
所以小弟由衷希望您去給周醫生瞧瞧



看到star_ygg寫的 冒出來說句話

話說家父也有這毛病,不過巧的是他也是給台北榮總看,只不過醫生不同

骨頭毛病當然要給骨科看阿,推薦骨科的黃清貴醫師

推薦他的理由是因為他也有AS

據說他兩個小孩也都有AS、根據他的說法是這也有基因上的遺傳因素,抽血檢查會比較清楚

所以給比較能"感同身受"的醫師看,我想會比較能讓你接收到比較正確的AS疾病觀念喔


star_ygg wrote:

你好像看不出來我的...(恕刪)


你才沒看清我的語意吧
AS患者要是肯吃強效的止痛藥
咬著牙也是什麼動作都能做
不需要大驚小怪的
周杰倫能做那些動作在我看來也是正常的
況且他也是尋正常管道辦理免疫
在沒證據的情況下無的放矢是說不過去的
呃....
兩位(Star_ygg & yauryoo) 善心的大大...
小弟真的認為沒什麼必要在這話題上花時間...
別人怎麼樣真的是他們自己的事情...
是不是有,只有他們自己知道.

AS這種病,當然要死死不了,但要活也不是很困難...
只是最近又濕又冷....真的痛得厲害...
不過呢, 我也從其他大大那學到了"蝦形睡法"...真的有稍微加長睡眠時間...

造成兩位大大及其他人的不愉快,小弟深感抱歉~~
希望藝人們的話題就此結束.
感恩!
晚上睡覺時在小腿和膝蓋下墊個小枕頭,不論有無as都可以幫助睡個好覺
金狗貝 wrote:
骨頭毛病當然要給骨科看阿,推薦骨科的黃清貴醫師...(恕刪)


我對給誰看沒多大意見其實,只要他能治好或是朝正確的方向治

什麼病要給什麼科看其實絕大多數人都不知道正確的分野
這真的要講的話可以開四堂課了,所以現在才會有個家庭醫學科
台灣也逐漸朝向歐美流行的家家戶戶都有個專屬的家庭醫師

所以我對上面那句話認為有很大的修正必要
很多時候你身體某個地方痛,其實問題出在八竿子打不著的部位
例如臨床上常見的神經末梢出毛病,其實是老遠的腦部受硬塊壓迫
所以什麼地方痛或出問題,千萬不要光朝那方向鑽牛角尖
最好可以利用CT或MRI作一完善的檢查

AS根據統計台灣的患者平均誤診7年四個月
因為一般人腰痛或髖部下肢疼痛不是找骨科、神經甚至是很多家不同的骨科,
甚至跑去按摩 推拿 針灸,這些祇能治一時而已,這些都沒用
之前也陪了幾個極親近的親戚家人跑了幾個台灣响鐺鐺的骨科權威,
也是絲毫檢查不出來,甚至說我親戚有問題的是頭不是腰
後來我靈機一動跑去翻課本才懷疑是AS
果然驗血之下沒有錯
AS是自體免疫系統攻擊自身的毛病,本來就是要看過敏免疫科這點沒什麼好爭的
不過若醫生本身學有專精,身兼兩或三家之長也是常有的事
不管他本身是什麼科,若他能正確治療其他科種這當然是美事一樁

不過金大提到遺傳的事我就在這位各位補充一下
這病因不明,所以現在只好把他歸在遺傳而由後天的因子所觸發
有as的人因為是體質出問題
而這種體質通常伴隨著,
過敏性鼻炎〈也就會有黑眼圈〉
異位性皮膚炎〈冬季癢是其中之一〉

各位大大可以回想一下


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