小孩高中..骨頭生骨瘤,4月開刀後..還是持續會痛.
在高醫看的..
會痛原因..一直找不出來.
醫生只說那就3個月照一次X光..持續追踪...
但睡前都要吃止痛藥.要不然夜間會痛起來..
所以止痛藥己吃了要3個月了..
請問有沒有其他推薦的醫師可介紹..
或是應該改看何科呢?
感謝
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sk3capslock wrote:
小孩高中..骨頭生...(恕刪)
痛是怎樣的痛?
是關節痛還是脊椎痛，在床上翻身會困難嗎?走路會有困難嗎?
我之前也是常常骨頭痛，痛起來的時候走路有困難，在床上想要翻個身都會痛到流冷汗，
看了好幾個骨科與神經內科的醫生，照了很多X光，都沒有找出病因，
每次都是開止痛藥給我，吃了可以解痛，但是過一段時間不吃之後，又會痛回來，
期間也吃過外面俗稱的黑藥丸(就是俗稱美國仙丹的類固醇)，但是從一開始的2；3顆吃到後面一次要吃7；8顆，也都沒辦法根治，時好時壞，
後來去免疫風濕科抽血檢驗才找到病因"僵直性脊椎炎"，建議樓主可以帶小孩去給免疫風濕科的醫生看看。
補充，
我當時也是在高醫的過敏免疫風濕科看的，其中的蔡文展醫師本身就有僵直性脊椎炎，不過我是給歐燦騰醫師看的。
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來源:
https://health.ettoday.net/news/916116
醫師也是患者！ 蔡文展與「僵直性脊椎炎」共處有撇步
記者嚴云岑／專訪
高雄醫學大學免疫風濕科主任蔡文展，民國67年就讀醫學院五年級時，常覺得腰痠背痛，被診斷為椎間盤突出，只給予貼布治療，時隔2年成為實習醫師，在逐漸了解自身病因後，終於確診為「僵直性脊椎炎」，最嚴重時曾經走路到一半「僵」在馬路上，所幸警察即時幫忙，才免於意外。身為醫師兼病友，他對患者多了份同理心，常與病患分享脊椎保養小撇步，多年來也致力於基因研究，希望能找出相關性，讓病患免於痛苦。
蔡文展畢業於高雄醫學大學醫學系，原本想走胸腔內科，但經已故醫師高德亨確診為僵直性脊椎炎後，他將志向轉為免疫風濕科。在台北榮總實習期間，因壓力過大，經歷最嚴重的痛苦期，最嚴重的就是早上起床時，「你要往右邊下床，腳一動就痛得要命，往左邊轉又更痛」，每天都要重複3、4次才能成功下床。
根據統計，台灣約有7萬名僵直性脊椎炎患者，多數患者約在20至40歲左右發病，男女比為2比1。為了了解發病原因，蔡文展在美國加州大學洛杉磯分校（UCLA）擔任研究員時，致力於基因研究，發現有90%的患者都帶有HLA-B27基因，但進一步研究卻發現，帶有該基因的人，只有不到10%會發病，顯示僵直性脊椎炎與基因沒有直接關係。
蔡文展說，HLA為白血球表面抗原，B27就是基因上的序號，台灣帶有HLA-B27基因者佔了6成左右，其中1成會發病，其餘發病原因，可能與腸道細菌、環境中的微生物有關。
蔡文展在美國時曾參與一項實驗，將HLA-B27基因種到小白鼠的體內，分別放在無菌與一般環境飼養，並給予相同飼料。結果發現，在無菌環境下飼養的小鼠完全不會發病，但在一般環境的小鼠則難逃病痛折磨，顯示僵直性脊椎炎的發生與環境中微生物影響成正相關。不過確切發病誘因？至今尚未尋獲。
蔡文展提到，過去僵直性脊椎炎只有非類固醇消炎劑等2種藥物可用，雖可延緩病變，但仍有部分患者持續惡化。健保於2009年起給付生物製劑，只要患者符合紅血球沈降速率偏低、反應蛋白偏高，以及疾病活動度（BASDAI）大於1者就能申請，一個月約可省下3萬元藥費。
與疾病共處近40年，蔡文展也有一套防止惡化小撇步。他說僵直性脊椎炎的特點就是「越不動越痛」，因此在漫長的看診時間裡，他都會趁著上廁所起身走動，每週也會固定游一次泳，讓水的浮力減輕脊椎的負擔。面對不會游泳的患者，他也鼓勵多去泳池「走走」，順便做擴胸運運動，防止肋骨沾粘在脊椎上，造成肺活量降低。
行醫30餘年，蔡文展也遇過許多印象深刻的患者。由於僵直性脊椎炎若未妥善治療，可能會造成嚴重駝背，曾有一位背部彎如「迴紋針」的患者向他訴苦，表示自己「尿尿都會濺到臉上」；還有病人因虹彩炎反覆發作，瞳孔嚴重變形，遇到強光也不會收縮，不管去哪都只能戴著太陽眼鏡。另有一位20多歲發病的男性，將發病怪罪於遺傳，從此不與媽媽說半句話，傷透媽媽的心。
身為患者兼醫師，蔡文展說，這讓他能在患者描述病情時感同身受，現任中華民國風濕病醫學會理事長的他也時常提醒病患，罹患僵直性脊椎炎是一個漫長的過程，要學著與疾病和平共處。此外，延緩疾病惡化的方式，莫過於適時運動，切勿駝背、抽菸。運動方式除了游泳外，也可以騎腳踏車、做伸展，但若檢查發現脊椎已沾黏者，還是少騎車，否則一摔倒可能就會骨折，造成終身癱瘓。
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