家母今年70歲,於兩年前罹患輸尿管癌,經診斷沒有轉移,
當時醫師判斷需要移除患側輸尿管與腎臟,移除後並沒有做預防性的
膀胱化療藥物或BCG(卡介苗)灌注治療。

後來兩個月後的追蹤在膀胱復發了,因此進行了膀胱刮除手術,
刮除後先以化療藥物灌注,每次皆是灌注後的復診照膀胱鏡就發現復發,
就這樣,經歷整整六次一模一樣的程序(膀胱腫瘤刮除->化療藥物灌注->復發)。

雖然腫瘤報告都是原位癌,0期,1期,並且斷層跟MRI都沒有發現轉移,但每次
的刮除手術(全身麻醉)對她精神上的煎熬也讓她情緒上有很大的變化,
期間還把我爸趕出家門,我爸因此在外住了將近一年,當兒子的經歷這些也覺得
自己快破病。

後來因為原本在中山醫,說只有化療灌注藥,沒有主流的BCG,因此換到中國醫,
一開始還自費做了PD-1免疫療程,療程後發現效果不明顯,看來又得回到老路,
而且中國醫的醫生說他們有BCG,因此又再來了一次,刮除->灌注BCG->然後又復發,
就這樣,整整經歷總共7次,這一次又復發,醫師直接說要有把剩下的一顆腎臟與膀胱
移除的心理準備。

但我是想說,都沒有轉移的情況下要直接移除整個泌尿系統,開始過洗腎的生活,
實在很難接受,畢竟她現在活蹦亂跳,可以開車可以爬山,身體其他部分都還算健康。

我覺得由於前兩個醫師都是泌尿外科醫師,因此我有在思考是不是應該換找腫瘤
治療的專科醫師來做治療,包含所謂腫瘤熱治療的療程(新光醫院),都願意嘗試看看。

其實我也跟現在治療的外科醫師提過熱治療相關的物理治療,但他是覺得那些治療的效果
很有限。

這兩年我覺得也真的是沒招了,
小弟在此懇求有經驗或專業知識的朋友能不吝提供任何建議,萬分感謝!
文章關鍵字
樓主與家人在治癌的路上辛苦了,但我真心覺得令堂需要的不是其他炫目的替代治療。而是精神科門診諮詢和家人的諒解和陪伴。
徵求本人意願吧
生命不一定要長久
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ccchen29 wrote:
樓主與家人在治癌的路(恕刪)


感謝您提供意見,其實在過去兩年的手術與住院過程中,我嘗試與醫院配合安排相關心理諮商,效果不錯,這也是後來能讓我爸回到家裡住的原因之一,不過因為後來換院治療,心理諮商已停止,還在觀察她的心理狀態是否有變化!
家中長輩兩年前經診斷是泌尿道皮上癌末期
當時醫師判斷需要移除患側輸尿管與腎臟
移除後並沒有做預防性的化療藥物治療
醫生有建議做免疫療法
但是費用太高了
而且病患術後都可正常自理日常生活大小事
所以就沒有花錢做免疫療法
只有按時回院打針做膀胱鏡,MRI,抽血,尿液等檢查
從出院到現在沒有復發
比較擔心的另一顆腎臟也快洗腎了
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安的貼個 wrote:
家中長輩兩年前經診斷(恕刪)


首先祝您家中長輩身體健康,沒有復發真的是太好了,聽過很多人的建議,剩下一個腎臟就是省著點用,飲食方面真的要多花些心思安排。

其實我也是在思考持續復發的原因,家母是因為健康檢查發現腎絲球過濾率偏低,因此轉診腎臟科檢查,醫生安排一系列檢查與斷層之後發現一側輸尿管被腫瘤阻塞隨即轉診泌尿科,問題來了,當時醫生是先安排內視鏡切片診斷為惡性或良性,出來的報告是惡性(一期),後來才又安排移除患側腎臟與輸尿管手術,這一來一往,就拖了一個多月。

我認為家母持續復發原因之一,是因為切片時已將腫瘤破壞,因為家母在發現腫瘤前完全沒有血尿的情況,切片後即開始有血尿,因此會覺得膀胱這邊的癌細胞是從上游切片的腫瘤轉移過來的,至今仍然懊悔沒有多問幾個醫生的意見就聽當時主治醫師的話處理,雖然這樣不屬於醫療疏失,但我仍覺得有檢討與改善的空間,但即便檢討,我想也是在醫生的筆記本或內部會議裡檢討,對我們病人來說都太慢了。
癌症不是都由病灶的專科醫生找腫瘤科醫生會診?
如不放心也質疑原本的醫生,那就換醫生或醫院吧,
命又不是他們的,他們不會積極為病人找活路,
在能負擔的情況下如有更好的治療方式例如細胞療法之類就去做,
命,只有一條,
窮人的命不值錢,有時真的不是治不好而是沒錢治,
但有錢也不一定能治好,不然賈伯斯跟郭台強現在都還活著.....

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