多發性硬化症(MS)是一種罕見自體免疫疾病,指的是免疫系統錯誤攻擊腦部、脊髓與視神經的髓鞘,造成神經訊號傳導受阻,引發慢性發炎與神經硬化。由於無法根治,患者往往需長期接受免疫調節藥物治療,以降低復發與延緩神經損傷,因此及早診斷、及早治療,成為守住生活品質的重要關鍵。隨著5月30日「世界多發性硬化症日」(World MS Day)將至,醫界也呼籲社會正視這項疾病,讓「看不見的失能」被真正理解,共同打造更友善的支持環境。

多發性硬化症好發於年輕女性,部分患者初期會出現單側視力模糊,甚至視力驟降至0.1
好發年輕女性!視力模糊、腳麻恐是MS警訊
成大醫院神經部主治醫師孫苑庭表示,多發性硬化症是一種反覆發作的中樞神經系統退化疾病,好發於年輕女性,男女比約為1:3。症狀會依免疫系統攻擊部位不同而有所差異,其中最常見的是「視神經炎」,不少患者一開始會出現單側視力驟降,合併眼球轉動疼痛等症狀來表現。由於初期症狀可能僅出現單一神經學異常,且過一段時間後可能自行緩解,因此容易被忽略,而延誤診斷。

▲成大醫院神經部主治醫師孫苑庭醫師
不過,隨著疾病反覆發作,神經損傷會逐漸累積,長期下來往往會造成不可逆的神經功能缺損,嚴重者甚至後來會仰賴輪椅。孫苑庭醫師提醒年輕族群,若出現單側視力異常、眼球轉動疼痛、肢體無力或麻木等疑似神經症狀時,應儘早就醫,由神經內科醫師進一步評估。
MS最怕「無聲惡化」 腦部長新病灶卻沒感覺!
高雄長庚醫院神經內科主治醫師蔡乃文指出,多發性硬化症最大的挑戰之一,在於疾病具有高度不可預測性,即使病情看似穩定,也不代表未來不會復發。有些患者數年才發作一次,也有人短時間內反覆惡化。尤其部分腦部病灶在早期未必會出現明顯症狀,患者往往難以察覺,但神經損傷其實可能已持續進行,建議至少每三個月定期回診追蹤一次,並每年接受MRI檢查,持續觀察是否有新的病灶產生。

▲高雄長庚醫院神經內科主治醫師蔡乃文醫師
蔡乃文醫師表示,目前MS治療多仰賴長期治療,無論每天口服或定期注射,都可能造成患者身體與心理負擔,進而影響治療持續性。所幸,受惠於醫療進步,新型免疫重建藥物問世,部分患者僅需完成兩年療程,即可達到主要治療目標,有助提升治療遵從性並降低長期神經損傷風險。目前健保給付多種復發型多發性硬化症的治療選項,讓更多病友有機會及早接受高效治療、延緩疾病惡化。
「不是一個人面對」 病友盼不只治病更要被理解!
除了身體症狀外,多發性硬化症患者也常伴隨憂鬱、焦慮等情緒困擾,長期下來,家屬照護壓力同樣沉重。蔡乃文醫師鼓勵病友及家屬加入病友團體,透過病友聚會、衛教活動與經驗交流,不僅能獲得疾病與用藥資訊,也能減少孤立感、建立面對疾病的信心。許多病友之間會互相聯繫、彼此鼓勵,這種來自同路人的理解與陪伴,是醫護人員難以完全取代的重要心理支持。
遺憾的是,目前仍有部分病友因持有重大傷病卡或身心障礙證明,而在求職與職場上遭遇壓力與偏見。蔡乃文醫師也呼籲,社會對多發性硬化症的理解仍有待提升,期待民眾能給予病友更多理解與友善,建立更友善、多元的工作與支持環境,讓患者不必獨自承受疾病帶來的挑戰。
資料來源:健康醫療網 healthnews.com.tw





























































































