想換人生

版主真的要加油~~

我本身也是跟版主差不多情況
我老大三歲被診斷出"罕見疾病"
由於是基因突變 所以到現在只還不知道甚麼東西造成的
雖然心裡有底 可是沒有辦法改變情況

這種病是無藥可醫 而且情況也會越來越差
所以我也是花很多時間跟金錢在中藥跟針灸去維持她身體的狀況
如果換算成台幣的話 光是針灸還是中醫1年也要花十幾萬台幣(單樣)
也是因為自己小孩 所以都是自己帶 從小到現在都沒人幫忙帶過
都是老婆自己帶在身邊 而我每周上七天班維持家庭的經濟開銷
我都這樣撐過來了

我相信版主也是可以的
不要氣餒
也要多體諒另一半的心情
我相信你老婆壓力也很大

Moses5222 wrote:
如果你做了傻事,你...(恕刪)


Moses5222 wrote:
如果你做了傻事,你...(恕刪)
加油 樓主撐下去

有些事情我們雖然沒辦法體驗到

但這是你人生的歷練...

世界上還有比我們更辛苦的人

一定要撐下去!

HELLO 這位爸爸

走這條路的家庭是痛苦的,但痛苦與否還是看你的心境。
別人的安慰其時起不了什麼作用。反而讓痛苦的人更痛苦。

我分享一下我家弟弟的情況,讓你有個參考,很多家庭也是一樣在奮戰。

我家弟弟也是三月出生,出生前就知道腦室異常(俗稱水腦),
出生第一天就開刀,為他腦室減壓,接著就進新生兒加護病房。
一個月後出院了,頂著大大的頭回到家中,整個人就軟軟的。
太太沒辦法接受出生一個異常的小孩,[應該也沒有人有辦法接受]
甚至覺得如果他自然死亡也是一種壓力的減輕。
接下來一連串的復健、拿藥、回診、巴拉巴拉的充斥著我們的生活。
也許是太[充實]了,所以腦袋也不會特別思考什麼接下來如何...等等的事情。

接下來到滿一歲了,其實也疲乏了,遇到了你現在的狀況。

看似做了很多事,但弟弟就是還是那樣軟軟的[弟弟是張力低下]
有時候真的覺得,做這麼多是不是白費了?是不是怎麼努力也沒用?
脾氣有時候也會控制不了,覺得恨鐵不成鋼。

到了一歲半時,漸漸的弟弟的行為能力到達了6個月,
這時我才發現好像這小孩就是慢人家整整一歲的進度。
所有醫院的物理治療師總是訓練著他一歲該會的動作,
但也有一派是覺得不需強求他做到現在歲數的動作,
而是依照他身體能做到的行為歲數來做訓練。

在太太堅持下我們選擇了離開公醫院的傳統物理治療進度,改採輔以達的訓練方式。

再糟不就這樣了?就試試吧,至少我對自己是這麼說的。

到了兩歲,第第身體動作進展到可以起身坐。
到了兩歲半,慢慢會爬了。
到了接近三歲當下,他已可自行高跪,爬上桌面,甚至扶桌自行站起。
這些一般小孩一歲內稀鬆平常的動作,我們走了快3年才走到。
但好處是這些動作幾乎都是弟弟自己做出的,非傳統物理治療的方式,比較沒有代償動作。

在認知方面也大概達到1歲左右的行為認知。

我覺得這些特殊小孩基本上就是會有他特殊的步調,
如果你按照醫生,物理治療師的看法,他們就是一直落後,這樣你的壓力會很大。
但如果你把所謂正常、標準、放到一旁,
其實他們慢慢的變化你更能體會到生命的喜樂。

正因我們走在一條曲折的道路,所以我們也會看到一些別人看不到的風景。

PS.提供一些弟弟在治療期有去做的復健,不保證有效,但試試沒差吧
台北中國醫藥學院附設醫院內湖分院-針灸-孫醫師(滿多腦麻小朋友都有來針灸或藥浴)
桃園龍潭國軍醫院804醫院-輔以達-林醫師
台北馬偕復健科-傳統物理治療-
輔以達到宅服務治療師-自費-

另外因為我家弟弟是低張小朋友,跟你們高張小朋友的訓練方式與策略都會有所不同,
建議還是問問主要的治療師注意事項等等,或是問問同樣情形的爸媽經驗。
畢竟看到較多的案例都是缺氧-腦傷-高張力。

還有政府一些相對應的補助、服務與支援,記得該申請就去申請。



請想一想
你放棄了,小朋友怎辦?
沒人賺錢養家
你老婆放棄了嗎?你其他家人放棄了嗎?

窮盡你的方法

拼命也要窮盡方法
有神拜神(走正途,吃齋念佛念地藏王菩薩經都好,不要亂花錢的)
找慈濟、找教會都可以
找醫院,申請社會補助

我小朋友也有自閉症
我日日夜夜都想哭
但只要有一點方法,不花錢(怕被騙)
都要去嘗試

這是真實人生,你已經是個爸爸




看著長長一串,滿滿的正能量,
樓主是否感受到人間仍然有愛?
活在當下,秉除妄想追求心安,
未來雖不可知,至少無愧於心。

上帝關了一扇門,必定會再為你打開另一扇窗
加油,不要放棄!
建議您先放下您對於寶寶應該有怎樣發展的期待,試著接受生命中發生的一切都是最好的安排,停止與目前狀況的對抗,這些都與您自己有關而與您的寶寶無關!可以上網找零極限相關的資料來看,祝福你們闔家平安、健康、喜樂!
有正面能量就能過這難關!!加油樓主~

所謂的張力高,指的就是肌肉張力高,常見於痙攣型腦性麻痺患者,我想樓主的小朋友也屬於這型。

輔以達(Vojta)治療,也是物理治療師常選擇的一種治療腦麻小朋友的方式。物理治療師在學校以及出社會後都會接觸各種不同學派(理論),最後會選擇自己相信(或熟悉)的方式與學派去治療。因此沒有所謂的傳統/不傳統的物理治療。在醫學領域中,沒有所謂傳統不傳統,沒有所謂新與舊,只有適不適合患者。

樓主,您累是一定的,但是您也一定會看到您的小朋友有慢慢一天一天進步,不是嗎?可以請家人幫忙帶一天,去運動跑步或是做一件會完全讓你放鬆忘記俗世的事,隔天您會發現人生是值得活下去的。

加油!
加油! 但也別那樣悲觀,還沒長大,小朋友恢復力很好,或許會有曙光出現。
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