令人鬱卒的內耳疾病...(梅尼爾氏症?)

自從今年7月患上這個不明的耳疾差不多也半年了
這段時間,也因為這個病情緒崩潰過好幾次

在這之前我從來沒有患過中耳炎,耳朵一直很正常
有天晚上突然覺得右耳悶悶怪怪的
第二天早上起來,右半邊整個悶塞感超重,說話時自己的聲音變很大聲
外面的聲音聽起來又怪又吵,整個很不舒服
當時因為是週末沒有診所有開,還特地跑到唯一週末開的急病醫院去
連病名都沒告訴我,開藥吃了三天緩和下來,但不到一週又再發
這次跑到家裡附近一間耳鼻喉科診所,順便做了聽力測驗
醫生給我的答案是"低音障害型感音難聴"(目前在日本讀書,所以是看日本的醫生)
也因為聽力在正常值內,所以只開了循環劑跟B群給我
之後還是沒太大改善,一直斷斷續續的復發
說實在的,剛開始我還不以為意,想說大概跟中耳炎一樣很快能治好
沒想到把自己的症狀打上網一查,全是負面的情報
看這麼多人都治不好,這下我開始絕望了= =
暑假回台灣後,我大概看了三個耳鼻喉科醫生有,聽力檢查,腦波,耳壓等等都做過了
"可能"是梅尼爾氏症前期(因為我沒有典型症狀眩暈,所以沒醫生敢下定論)
"可能"是耳咽管開放症
"可能"是過敏性鼻炎
"可能"是突發性耳聾....
每個醫生給我的病名都不同,也讓我越來越不安...

這樣時好時壞也半年了
改善生活作息,清淡飲食,吃藥,都還是會再復發
目前試到現在針灸最能緩解,但還是會再發
大概整理一下自己有的症狀

@時輕時重的悶塞感,情況好的時候甚至沒感覺
@耳鳴(只有晚上躺下睡覺才聽的到,像按鍵的聲音,斷斷續續逼逼逼逼叫)
@脈動性耳鳴(發病嚴重的時候才會聽到,就真的像你的耳朵被放一顆心臟一樣,咚咚咚叫)
@聽聲音有復響(也是發病嚴重的時候才有,覺得外界聲音異常大聲吵鬧)
@說話時整個頭都在共鳴(也是嚴重時才跑出來,這個症狀一來根本不想說話)
@鼻塞(以前都沒有的,自從得這個病一陣子後才開始,偶爾鼻塞哪邊那邊的耳朵就會微悶)
@肩頸痠痛(也是後來才有的症狀,尤其大發作前肩頸會突然莫名的痠痛)

發病時雖然痛苦,但並非不能忍受
其實讓我最怕是梅尼爾氏症(雖然不確定),據說這樣反覆發作會造成聽力喪失
況且我並非單耳,雙耳都有症狀跑出來(只是右耳較嚴重,嚴重發作目前也只有右耳)
因為我目前聽力都還正常,嚴重發病時,聽力雖掉也還在正常值內,發病後聽力又會回來
問醫生,醫生覺得我太神經,說就算真的有可能也至少10年
但小妹我才22歲,10年後也才32而已,整個心情就很低落
加上自己本身性格就很神經質,聽力都還沒出問題就開始找助聽器的情報做心理準備了OTZ(爆)
在日本,梅尼爾氏症被分細分為三種
第一種是最典型的,眩暈+耳朵症狀
第二種是只有單純眩暈的前庭型梅尼爾
第三種就是只有耳朵有症狀的蝸牛型梅尼爾
低音障害型感音難聴就是被分類在蝸牛型梅尼爾的下面,但屬於單低音頻波動性難聽的病
只是如果疾病進行下去也很有可能變成梅尼爾,讓我很恐懼

想問問版上有沒有自己或親友得到這種疾病的?
只要得了,若干年後一定會喪失聽力嗎??
又或是有沒有人真的有治癒的例子或是可以拉長發作時間的
常常聽說這類的疾病跟心理壓力很有關係...但得了這種難病,不想要有壓力都難
希望有相關疾病的朋友能來交流討論一下,文有點長,不好意思
我也有梅尼爾氏症,而且還蠻久了,我覺得正常的作息
還有適量的運動,是治療此症狀的最佳方便法,
妳會不會偶爾覺得有聞到異/臭味,但附近卻沒有發臭的東西?

那幾位醫生有沒有幫妳檢查過是否有慢性鼻竇炎?(尤其是右側臉頰內的鼻竇腔內,是否有霉菌感染而鈣化 - 此項需要做CT電腦斷層)

建議妳找間大醫院耳鼻喉科,請醫師幫妳檢查是否有鼻涕倒流,或是鼻竇腔內異常.
除了耳朵我想其他部位也檢查看看吧!

我之前也聽過因為腦部血管或其它(鼻、口、眼)....長了瘤等等的....。

造成耳部聽力問題,,,,,

耳嗚之類的,有時是身體的一種警訊!!!

以上希望對你有幫助!

保重!!


Johnny7775050 wrote:
妳會不會偶爾覺得有聞...(恕刪)


其實我也懷疑過是不是過敏性鼻炎或慢性鼻竇炎
臭味倒是沒有,除了鼻塞以外,我也沒有流膿鼻涕或常常覺得喉嚨有痰之類的症狀
偶爾會鼻塞這項症狀是從我耳朵發病後3個月開始持續到現在
不過前額,眉間處偶爾會痛這點倒是有像到
我在日本只有持續針灸治療,當時主治醫師聽到我眉間痛+鼻塞也是有問我鼻竇炎的事情
還問我兩鼻週遭的臉頰會不會痛(應該就是你說要做CT的部位),我說不會之後他就沒繼續問下去

由於一直是耳朵的症狀比較明顯+煩人
到目前為止看過的幾位耳鼻喉科醫生都覺得應該是耳朵的症狀,沒有讓我做鼻竇炎的檢查
謝謝你提醒我這點,下次返台我會問問看醫生
http://www.flickr.com/photos/conago/
看完文章我的感覺是,顯然是西醫醫師根本不知道發病原因與症狀,
都是猜測語言,建議給中醫看看吧~~,或許有幫助到~~

conago wrote:
其實我也懷疑過是不是...(恕刪)


哈!我找到一篇慈濟的報導:
右耳六年鬧「轟叭」,結果竟是鼻涕倒流在作怪
http://alturl.com/j3d4f

如果都找不出任何生理的病因,那麼就別緊張啦!據統計全球約17%的人有耳鳴的困擾(查不出原因),澳洲人最慘有25%(不分男女老少),我是從去年初開始的左耳耳鳴,時有時無,習慣了就好,也許我們有這種莫名其妙耳鳴的人,是受到不明宇宙射線的影響也不一定?

Johnny7775050 wrote:
哈!我找到一篇慈濟的...(恕刪)


哇,他這症狀跟我發病嚴重時挺像的
發病嚴重的時候耳朵也會聽到轟轟聲,很像風在吹這樣
不過我每次發都是急性的,大概兩天左右會恢復正常

看來耳鳴的人真的不少
我剛開始出現耳鳴症狀的時候也是不太能接受,甚至很怕惡化
後來以平常心看待後似乎比較小聲,有時候甚至聽不到(也習慣了- -)

不過我的耳鳴滿玄的,只有在躺下後一陣子才會出現
站起來或坐起來一陣子又會消失
導致都是睡覺,需要躺下的時候才會被耳鳴困擾
文中寫說躺下的時候鼻子比較容易出現症狀
最近也在懷疑是不是主因是鼻子,才導致耳朵一起出狀況....
感覺耳咽管那附近的問題比較大
http://www.flickr.com/photos/conago/

chentcj wrote:
看完文章我的感覺是,...(恕刪)


有,這期間去看過一個中醫
他幫我用針灸治療那陣子穩定很多,幾乎不太嚴重發病
但回日本後發現日本很多針灸無健保給付,而且超貴的....
還是有再持續治療,但沒辦法常常去(加上日本診所很早關門,我又要上課T_T)
這次回台想拜託中醫生搭配中藥治療,看能不能調體質

話說西醫這樣也不能怪他們
不明的內耳症狀太難判斷了,加上看不到裡面
很多內耳的病症狀又極為類似,如果症狀不夠典型,很難判斷到底是什麼病
我的父親也是醫生(不過是內科)連他很想幫我找病因,聽我的症狀都很難下定論
所以我很能體會西醫這種無奈的感覺...當然,身為病人的我也很無奈
不過這樣需要什麼藥直接就可以跟我爸拿,滿方便的
但目前為止試了許多西藥,甚至類固醇都下了,在急症的時候還是無法緩解...唉...

happy candy wrote:
除了耳朵我想其他部位...(恕刪)


這陣子嚴重懷疑是鼻子的問題
腦的話之前有檢查過,確定沒長東西
也抽過血驗EB病毒,確定不是鼻咽癌
由於剛開始發病前兩個月沒有出現鼻子方面的問題
所以每個醫生都朝耳朵去醫治
之後開始出現鼻子跟肩頸症狀時人已經回日本了...
下禮拜五寒假要再回台灣做詳細檢查,到時候來檢查看看是否為鼻子的問題
http://www.flickr.com/photos/conago/
這也不能怪西醫,因為西醫是『微觀』醫學,只能看細小部位(基因缺陷)跟肉眼或是儀器能夠辨識的明顯部位,例如外傷或是骨折。對於不明顯症狀就是他的罩門了,例如內分泌系統,癌症。有關於『人體系統類』的疾病西醫是不擅長的,而且經常是疾病『聲東擊西』招數的中招者,例如身體某些地方不平衡或是生活習慣不佳,造成的不明腫瘤,西醫醫師往往不明就裡,拼命攻擊腫瘤,拼命用藥攻擊,往往身體沒垮,卻被治療治垮了~~~尤其是化療與藥物的副作用~~
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