我現年50歲，已婚且育有2子，
平常偶爾晚睡但不菸不酒，
在2025年初被確診罹患「惡性軟組織肉瘤」，
「惡性軟組織肉瘤」是一種極少見的癌症，
約占所有癌症患者的1％，
而「惡性軟組織肉瘤」下又再分了200種以上的亞型，
治療方式也不像肺癌或肝癌有一個制式的標準，
大多數療程都要憑據醫師的經驗及病患的狀況量身訂做，
由於標靶藥物及化學治療對「惡性軟組織肉瘤」的效果都非常有限，
所以目前最佳的治療方式仍是手術切除，
再簡單說，
「惡性軟組織肉瘤」的致病機轉目前仍不明，
或許與遺傳、環境及生活習慣的因素有相關，
但可以確定的是，
「惡性軟組織肉瘤」絕對是屬頑劣的癌症之一，
下面我將會詳細的分享發病後治療經歷，
或許有些照片令人不適，
但還是希望提供一些經驗給有需要的朋友參考。
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《第1話》
事情最早要從2018年的全身磁振造影檢查說起，
這是我第2次的自費全身健康檢查，
為何我會有定期自費健康檢查的習慣？
這就要提到我父親，
他一輩子都拒絕去健檢，
因他認為人好好的沒有必要去給醫院糟蹋，
所以在他59歲時因身體極度不舒服而去醫院檢查時，
第一次檢查就被鑑定為肺癌末期，
前後不到40天就撒手人寰，
當時我才33歲，
從那時起我便每5年安排1次高階健檢，
因為我認為比起買保險，
預防檢查才是能真正避免重蹈我父親腳步的最佳方式。
健康檢查我都是選擇全身的「磁振造影（MRI）」，
因為MRI無輻射、對人體影響相對較小，
不過因為價格所費不貲，
所以我都是選擇在北部報價最低的T醫院檢查，
在2018年的檢查報告中，
就有發現我的左腎有一個1公分的「囊泡」（或說是「囊腫」），
但由於尿液、血液檢查數值均正常，
檢查報告也僅建議我至泌尿科追蹤複查，
所以我就改到離家比較近的醫學中心F醫院腎臟內科定期追蹤，
2018年第1次開始追蹤的時候，
囊泡只有1公分多，
再經過5年的追蹤後（2023年8月），
囊泡已經變大到3.5公分，
主治S醫師說我的囊泡看起來似乎不太像一般的囊泡，
裡面好像有東西，
但因影像解析度的限制，
沒辦法再進一步確認，
S醫師說這叫「複雜性囊泡」，
不過因為沒有任何症狀，
S醫師請我繼續每年1次回診安排電腦斷層檢查就好。
2023年8月電腦斷層，囊泡約3公分，從左腎內部生長發出
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《第2話》
2024年7月3日，
清晨5點睡覺時，
忽然被左下背處一陣劇痛痛醒，
原本還想說是不是背部肌肉抽筋，
但這個痛很深層，
在床上滾了20分鐘後還是沒有好轉，
只好把太太叫起來，
請他馬上載我到最近的F醫院急診室，
我只記得我檢傷分級為第3級，
痛到沒辦法躺在床上，
急診醫師先幫我打了一針嗎啡類的止痛劑，
讓我可以先穩定的躺下做檢查，
在超音波檢查後，
醫檢師只說我的後腹腔裡有大量液體，
但不知道是甚麼液體、也不知道哪裡來的，
只好再進一步安排做電腦斷層，
做完斷層後終於確認我後腹腔內的液體是血，
而血的來源正是我的腎臟，
我的左腎正嚴重出血中。
於是我立即被安排做了動脈栓塞術，
就是從大腿鼠蹊部的動脈血管穿入一根管子，
使其到達正在出血的部位，
再打入栓塞物質阻斷血管出血，
這個治療很痛苦，
不過不是肉體，
而是完成後要連續48小時躺平、完全不能起身，
大腿關節也不能彎曲，
吃喝拉撒睡都得在床上，
因為在還沒確認內出血止住前，
這個大腿鼠蹊部的動脈傷口暫時不能封起來，
所以不能有任何腿部的動作，
這對一個平時可以正常活動的人來說，
被困在一張病床上超過2天不能動是會讓人崩潰的，
最後在確認腎臟沒有再出血後，
醫院就讓我出院了，
當時照會的泌尿外科H醫師說留在體內的血會被人體吸收，
請我不用太擔心，
兩星期後再回來泌尿外科複診就可以了。
2024年7月電腦斷層，左腎出血形成血塊，直徑約8公分
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《第3話》
2024年7月16日，
今天回F醫院泌尿外科複診，
泌尿外科H醫師被分派為我的主治醫師，
回診當下H醫師便使用超音波檢查腎臟的狀況，
並發現後腹腔的積血完全沒有消退，
H醫師表示可能是我的體質吸收積血的效率較差，
便再請我回去休養兩星期；
2024年7月30日再回診做超音波後，
H醫師說後腹腔的積血還是絲毫沒有消退，
他自己也覺得很納悶，
於是H醫師安排了2024年8月9日做電腦斷層確認，
不做斷層還以為只是積血沒消退，
結果做完電腦斷層後的報告，
竟然顯示積血的範圍還在擴大。
可是我的左腎破裂的血管已經確認沒有在出血，
驗血紅素也沒有下降，
可見身體裡面並沒有在「漏血」，
那為何積血範圍還在變大？
這時H醫師做了一個非常錯誤的決定，
他決定要將我後腹腔的積血做引流，
至於為何是錯誤的決定，
容我後續慢慢交代。
2024年8月電腦斷層，後腹腔出血範圍仍然在持續擴大，直徑約10公分
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《第4話》
2024年8月16日二度住院做引流處置，
引流完成的當天確有流出約350ml的積血，
為了徹底將內部積血完全排出，
H醫師請我出院後仍保留引流管，
前前後後共兩個星期，
我每天都小心翼翼帶著引流管和穢血袋上班，
每一天都大約有10到15ml的積血被排出，
我想兩個星期應該足夠把積血排乾了吧？！
2024年8月29日依約回診拔除引流管，
H醫師幫我拆除引流管後未再做其他檢查，
直接請我1個月後等傷口恢復再回診即可；
其實自7月份左腎出血並完成止血後，
我身體並沒有任何不適，
除了每次回診都發現積血沒退之外，
我真的還是覺得我很健康。
2024年9月26日回診，
又聽到H醫師說一樣的話，
「積血範圍又更大了」；
H醫師是3年前剛升上主治的年輕醫師，
自F醫院將我轉給泌尿外科H醫師診治後，
我一直相信H醫師說的每句話，
並且遵從醫囑，
雖然H醫師一直不知道我後腹腔積血不退的原因，
但我相信他一直有在努力的幫我找答案，
期間雖然太太一直勸我換醫師或換醫院，
但我相信H醫師的專業，
畢竟H醫師已經治療我3個月了，
所以我決定再繼續給H醫師看診。
當我聽到H醫師又說「積血範圍又更大了」，
實在是有點無奈的感覺，
分不清楚H醫師已經是第幾次說這句話了，
我身體內部的狀況似乎和我的感受完全背道而馳，
H醫師說他會再和其他醫師研究我的病況，
下次回診應該會有個答案，
我想我也只能相信了。
2024年8月H醫師決定引流後腹腔的積血，不過這個處置後面看來是非常致命的
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《第5話》
2024年11月21日，
回診先去照了超音波，
還是不好的消息，
H醫師說我後腹腔的積血還是沒有退，
他也和影像醫學科的醫師討論過，
說這可能是「不好的東西」，
但具體是甚麼東西沒有說，
所以H醫師決定再安排一次電腦斷層確認，
2024年12月5日我再次回診看報告，
我傻了，
我的左後腹腔已經是塞得滿滿的「積血」，
左腎也已經被壓到貼在背上了，
仔細按壓我的左側腹，
是可以摸到肚子裡面有一個硬物，
我一直以為積血會是軟的？！
H醫師說這「有可能」是腫瘤，
但為了精準確認，
H醫師請我再去做更精細的「磁振造影」；
說到健保的「磁振造影」是要排隊的，
在F醫院的安排下足足要等2個月（醫院安排2025年2月檢查），
我不禁開始擔心，
因為這積血膨脹的速度實在有點快，
雖然目前還沒有任何症狀，
但我也知道不可能再空等2個月，
於是我馬上透過所有能動用的關係及人脈協助，
很快的，
F醫院就通知我改成2024年12月12日去檢查。
2024年12月電腦斷層，左後腹腔的積血直徑約12公分，左側腹按壓可以摸到硬塊
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《第6話》
2024年12月19日回診，
H醫師看完放射科磁振造影的影像報告後，
斬釘截鐵的告訴我後腹腔這不是積血、是「腫瘤」，
並且馬上把我轉到「泌尿腫瘤科」的Y醫師門診；
從7月一開始只有8公分大的積血，
到現在12月變成12公分大的腫瘤，
H醫師在歷經半年的摸索後「終於」確認病情，
這漫長的診治過程真是叫我情何以堪。
2024年12月21日，
我馬上到泌尿腫瘤科Y醫師看診，
只能說不愧是泌尿腫瘤的專科醫師，
看完2024年11月的電腦斷層影像後，
他就跟我確定後腹腔的積血是腫瘤了，
但我第一個想到的是，
為何H醫師當時竟然看不出來？
還多拖了1個多月？唉！
我再詢問Y醫師有辦法用穿刺或其他方式確認良惡嗎？
Y醫師說現在穿刺風險太大了，
萬一是惡性不就等於是將腫瘤裡面的癌細胞放出來，
此時我又忽然想到H醫師一定沒想到這件事，
所以在8月時還幫我引流「腫瘤」的血，
聽到這裡，
我實在非常後悔沒聽太太的話，
當初竟然一直堅持給H醫師看診，
這半年來不知道延誤了多少時間？
多做了多少沒必要、且錯誤致命的檢查？
Y醫師非常專業，
他說我的左腎已經完全被腫瘤包覆了，
可能沒辦法部分切除，
只能整個跟腫瘤一起切除，
我知道腎臟整個切除會比部分切除簡單，
預後也會比較好，
只是想到要拿掉一個腎臟，
天啊，
這是我從來沒有想到過的結局，
不過即使無法接受，
還是得要得要說服自己去接受。
Y醫師考量術後恢復時間及減少出血的因素後，
建議我使用「腹腔鏡手術」，
全部手術費用約9萬元，
並解釋需要在腹部多切開一條14公分長的開口，
主要是「必須完整無缺的」取出這個直徑12公分的腫瘤，
最快的手術時間可以安排2024年12月31日。
手術示意圖，左腎必須和腫瘤一併根除，且須另開14公分傷口取出腫瘤
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《第7話》
2024年12月23日，
太太找遍網上的資料後，
認為切除整顆腎臟茲事體大，
也認為F醫院沒有「腎臟部分切除」的技術，
要我到擁有「腎臟部分切除」技術的醫院徵詢專業意見，
不要只聽Y醫師單方面的說法就決定手術，
我同意了，
畢竟之前太太就要我把H醫師換掉，
但我卻堅持要給H醫師繼續看診，
導致延誤到自己治療的時間，
我應該一開始就聽太太的話；
在太太多方查詢之後，
我們決定到V醫院掛泌尿外科權威C醫師的門診，
因為是初診所以有優先看診權，
即使在C醫師門診是完全滿額的情況下，
還是可以馬上掛到12月25日的初診。
2024年12月25日，
V醫院C醫師是台灣首屈一指的泌尿科權威，
門診等候區都是滿滿的人潮，
掛號數超過3位數，
我很懷疑我有多少時間可以向C醫師討論我的病情及後續處理的方式，
3分鐘？還是5分鐘？
我先說答案，
超過30分鐘！！
我原本很擔心沒辦法在有限的時間內詳細說完這半年來的治療，
所以硬是湊了一個3分鐘的精要版本向C醫師簡單說完來由，
但沒想到C醫師卻花了半小時從2024年7月我病發後一直問到最近狀況，
並詳細看了我在F醫院拍的每張檢查影像，
不知是不是事後諸葛，
C醫師看我2024年8月9日的電腦斷層片後，
就篤定的跟我說這是腫瘤，
還教我說要怎麼分辨是積血和腫瘤，
「可是F醫院的醫師跟我說這只是積血」，
「唉，F醫院…」我只聽到C醫師嘆氣，
「你說F醫院醫師還給你的腫瘤做引流？」C醫師再問，
「對，引流了兩個星期」我說，
「如果這個腫瘤是惡性的，引流可能會把癌細胞擴散出去你知道嗎？」C醫師說，
「我不知道，F醫院只告訴我這是積血」我答，
看來H醫師給我做的引流真的是非常錯誤的處置。
經C醫師詳細端倪各項資料後，
也表示我的左腎狀況不適合做「部分切除」，
所以結論還是跟F醫院一樣必須把左腎和腫瘤一起拿掉，
不過不同的是，
C醫師要求使用傳統開刀的方式手術，
他說我的腫瘤相對較大、之前出血也可能造成嚴重的沾黏，
若使用腹腔鏡手術他覺得「沒辦法保證」清的乾淨，
萬一腫瘤病理報告出來的結果是惡性，
切不乾淨所導致的後續治療絕對是更加艱難；
因C醫師說話有一種莫名的權威自信感，
似乎所有的問題對他來說都不是問題，
這給我和太太很大的信任及期待感，
於是我們便馬上同意以傳統開刀的方式手術。
本來手術依照C醫師的排程可能要等候一個月，
結果在C醫師檢視手術時間的同時，
赫然發現隔天他竟然有病人臨時取消手術，
空下的時間也和我預計的手術時間相當，
C醫師說每週四都是他的手術日，
如果我確定要給他開，
明天就可以遞補做手術，
「沒問題，那就明天！」我和太太好像在大海中找到一根浮木。
2024年12月磁振造影，左腎只剩上方三分之一露出，其餘部分都被血塊（現在應該改稱「腫瘤」了）完全包覆
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《第8話》
2024年12月26日，
早上不到9點就被推進入手術室，
原本預計動刀6小時，
結果推出來時已經是下午4點半，
大約開了7個多小時，
後來聽C醫師的說法是因為後腹腔出血沾黏嚴重，
為了「完整無缺」將腫瘤取出，
不僅花了比預估更長的時間開刀，
腹部的傷口長度也從18公分臨時增加到22公分。
【註：
後來病理報告有註明切下來的組織周邊都沒有癌細胞(Margins are free of tumor)，
表示罹癌的組織有被「完整的取出」，算是一台非常成功的手術。】
我清醒被送回病房後已經是傍晚，
手術的麻藥效果似乎已漸漸失效，
雖然沒有剖腹生過孩子，
但肚皮上被劃開22公分的傷口，
而且是跨越下胸腔及上腹腔的開口，
請相信我，
這痛絕對是撕心裂肺的，
我只記得我一句話也沒辦法說，
只能閉著眼睛蜷縮的仰躺，
專心對抗著胸口呼吸起伏牽引著肚皮的劇痛，
我知道現在是最痛苦的時刻，
但我一定要撐過去；
病房牆上時鐘的秒針，
它跳的每一下我都聽得清清楚楚，
我暗自數著，
我要撐過一秒，
我要再撐過一秒，
我要再撐過下一秒…
雖然我有自費1萬多元的自控式止痛注射，
但完全沒有效果，
我就這樣捲曲著聽著秒針的跳動讀秒，
整晚沒動也沒睡一直到天亮。
2024年12月26日手術將直徑13公分的腫瘤取出，左腎被包覆在裡面已完全看不到，手是C醫師的手
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《第9話》
2024年12月27日，
一早住院醫師就來幫我的傷口換藥，
並要求我今天要「下床走路」，
我以為我聽錯了，
我再問了一次，
理由是一直躺著會影響呼吸和傷口沾黏癒合甚麼的，
我其實沒有仔細在聽，
因為我還在想「手術後第一天下床」這件事的合理性，
不過我認為如果今天站起來可以對我的術後狀況更好，
我願意試著做做看；
嘗試很多姿勢，
真的好不容易，
我在腹部22公分傷口縫合結束後的第16小時就下床走路，
靠的是太太的幫忙和自控式止痛注射，
我發現其實走路並不困難，
最困難的是在「起身」上下床的時候。
由於昨天手術插管時間長達7個多小時，
肺部裡面殘留的積水可能會造成感染發燒，
另考量手術範圍也有動到部分下胸腔，
再加上我呼吸會牽引腹部造成疼痛，
所以會不自覺縮小呼吸量，
這些因素都會影響到我日後的肺功能，
所以住院醫師拿了一個有點像小朋友在玩吹氣的哨子，
裡面裝了一小瓶蒸餾水，
再加上病床牆上的氧氣驅動，
居然會冒白煙，
他要我每天照三餐咬著哨子持續練習深呼吸，
直到把蒸餾水吹乾，
往後的幾天，
我每天就拼命的下床走、把哨子裡的水吹乾，
復原的狀況一直都在預定進度內，
30日的凌晨我終於排氣了，
也已經可以自己獨立上下床了，
隔天C醫師來巡房看到我的狀況後，
便開玩笑說明天就可以讓我回家了，
不要住到明年了。
手術結束剛縫合好的前48小時，腹肌會不時的抽筋，每次抽筋都會讓我痛不欲生
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《第10話》
2025年1月10日，
今天是個重要的日子，
因為要回C醫師門診看病理報告，
不過這次沒有初診的優惠加持，
即便我們已經盡可能的在最後的報到時限前報到，
還是等了好幾個小時。
最後病理報告初判結果是惡性軟組織肉瘤中的「滑膜肉瘤」，
我一開始聽到這個名詞，
還不知道「肉瘤」是甚麼，
只覺得幸好不是癌症，
C醫師先解釋了癌症來自外胚層、肉瘤來自中胚層…
但因為知識背景完全不同，
我當下真的完全聽不懂，
C醫師說他執醫到現在40多年，
第2次看到腎臟長出滑膜肉瘤，
也說到病理報告醫師認為腎臟長出滑膜肉瘤實在太少見，
不敢百分百肯定就是「滑膜肉瘤」，
建議我們自費做基因定序，
以避免病理誤判造成後續治療錯誤。
接下來C醫師開始幫我開立重大傷病證明，
我才開始覺得真的有點不對勁，
最後診斷書判定為「後腹腔惡性腫瘤（滑膜肉瘤），第3期」，
我和太太都嚇呆了，
原來軟組織肉瘤就是一種癌症！
為了祈求一絲絲翻盤的機會，
我們決定自費4萬多元做基因定序，
來確定我是否真的是萬中選一的「天選之人」。
2025年2月7日，
基因定序報告出爐，
果然沒錯，
C醫師說我就是那個萬中選一的人，
他說軟組織肉瘤最有效的治癒方式就是開刀切除，
他也跟我說這次手術非常成功，
病理報告顯示開的非常乾淨，
短時間再復發機率不大，
只要定期回診追蹤就好；
不過當下我完全沒心情去聽任何話，
我只問了C醫師一個罹癌菜鳥都會問的問題，
「確診滑膜肉瘤的5年存活率是多少？」
C醫師說5年存活率對患者來說一點都不重要，
因為5年後如果你沒活下來，
你的存活率就是0%，
如果5年後你順利活下來了，
你的存活率就是100%，
你只有一條命，
不是0%就是100%，
不要用很多人命統計出來的數字來預測自己的未來，
「今天起好好過生活、珍惜擁有的每一天」。
回家後我和太太抱頭痛哭，
雖然還不至於到嚎啕大哭，
但事情的發展似乎已經沒有轉折的餘地了，
我們不但要馬上承受前幾天不敢面對的事實，
還讓原本已經計劃好的生涯規劃增加很多的不確定性，
心中頓時千頭萬緒，
覺得人生好像完全被搗碎了。
當我花了3天Google完網上所有的「滑膜肉瘤」資料後，發現這種疾病似乎比癌症更棘手
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《第11話》
2025年2月12日，
真的很感謝我的太太，
我們的情緒只花不到72小時就完全宣洩並收拾完成，
在了解軟組織肉瘤的特性後，
我們決定不聽從C醫師的建議僅在泌尿腫瘤科被動追蹤，
我們要主動出擊；
上網發現V醫院及N醫院均有設置「軟組織肉瘤」的專門診治中心，
評價也都相當不錯，
所以最後決定留在熟悉的V醫院繼續治療，
即便身上的腫瘤已經完整切除掉，
第一次掛V醫院腫瘤內科主治E醫師後，
他還是非常建議我做要化療，
主要的原因竟然是「我曾經被F醫院引流過腫瘤，有可能擴散」，
唉！又想起H醫師不好的回憶。
我的療程訂製如下：
預計做4到6次化療，
每次間隔3至4星期，
每做2次會安排1次電腦斷層追蹤成效，
主要藥物是使用「泛艾黴素」及「好剋癌」輪流注射，
「泛艾黴素」就是大家熟知的小紅莓，
由於我只剩一顆腎臟，
每次化療藥物注射時間E醫師幫我下修至70小時，
因為要連續不間斷施打，
所以注射期間必須全程住院，
預計2025年3月開始化療。
為了能專心治療及休養，
我從2025年3月1日開始向公司請了6個月的長假，
不要問我公司怎會同意讓我請這麼長的假，
因為即使公司不同意我也是會辭職，
畢竟我最近幾個月的經歷已經讓我重新認清人生的本質和意義；
於是我3月初便開始休假做化療前的準備工作，
包括理髮、購買麩醯胺酸等營養補充品，
然後還要再做一項門診手術，
就是在左肩的頭靜脈裝置「人工血管」。
人工血管是一個藏在皮膚底下的受注器，化療時只要把針穿過皮膚卡上去就好
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《第12話》
2025年3月16日，
第1次化療，
上網爬文看了很多化療的副作用，
同事的太太也因乳癌化療，
聽說結束後吐到離不開馬桶，
其實心裡有點擔心，
畢竟要連續打70小時不中斷的化療藥，
我的身體會有怎樣的反應是完全無法預知的。
我化療前量測體重是78公斤，
護理師說化療通常會因為吃不下變瘦，
請我無論如何都要儘量吃，
體重不可低於74公斤才算及格；
我知道化療會口腔黏膜潰瘍導致吃不下，
所以我也買了2罐麩醯胺酸，
當作補充黏膜修復的前驅物，
就在萬全準備下我開始了化療，
我一直很仔細的觀察我的身體變化，
沒想到打到第48個小時，
仍然完全沒感覺，
只感覺胃有點脹吃不下，
由於化療會讓腸胃蠕動會變慢，
所以一直到70小時結束後都沒上大號。
化療結束後略感疲累，
不知道是在醫院沒睡好還是化療疲憊，
有點虛弱、無力感，
不過大約48小時後，
就可以恢復正常。
另外化療結束後半個月內白血球數值會很低，
要戴口罩勤洗手避免感染，
E醫師也開給我3支「小白針」，
就是促進白血球生成的藥，
要我出院後每24小時打一針，
但這針的副作用是「重度」骨痛，
前2針打完還沒感覺，
第3針打完後約12小時後，
下背部脊髓及骨盆附近會有很重的刺痛感，
伴隨著心跳痛一下痛一下的，
非常不舒服，
大約會持續12到24小時才緩解。
最後是掉髮，
化療結束後10天左右，
全身的毛囊大約8成左右會全數壞死，
即使頭髮起來似乎還「插在」頭皮裡，
但只要輕輕一拉，
頭髮就會整撮的被「拿」下來，
一點感覺都沒有，
而且拿下來的頭髮分不出髮頭或髮尾，
因為完全看不到毛囊。
第1次化療結束後主要副作用：
掉髮、胃脹氣（中下級）、便秘、疲憊（中下級）；
大約48小時後恢復正常。
這是發現開始掉髮的第1天，我在右側頭皮上「拿」下幾處頭髮，就變成鬼剃頭的樣子了
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《第13話》
2025年4月13日，
第2次化療，
我的2種化療藥有很多副作用，
副作用發生率超過80％的有：
掉髮、噁心、嘔吐、白血球減少、貧血、血尿，
其中除了掉髮可以不用預防外，
其他副作用在化療期間都會定時施打「解毒劑」，
例如對抗噁心、嘔吐就打止吐劑，
對抗血尿就打鹼化劑等，
原則上化療藥的副作用都有相對應的藥可以得到紓解，
不過，
這些「對抗化療藥副作用」的藥，
本身也有副作用，
例如失眠、血壓異常、水腫、潰瘍、骨鬆、頭痛、疲倦、便祕、頭暈、過敏、嗜睡等，
多到族繁不及備載，
每次收到藥品使用說明單都是一大疊，
因此我認為化療病人受的苦不是化療藥物帶來的，
而是這些二線藥物。
由於這段期間飲食完全沒有節制，
化療前體重量測為79公斤，
在接上人工血管時有點不順，
被扎了2次才開始注射化療藥物，
這次感覺來得比較早，
大約36小時左右胃就開始脹氣，
這次胃脹得比較厲害，
完全沒胃口，
必須每餐多吃消脹氣的藥舒緩，
但我個人完全沒覺得吃藥有改善，
還是很脹、脹到反胃，
不過我還是強迫自己每天吃下2次各10公克麩醯胺酸，
希望能加強消化系統黏膜的修復。
在施打化療藥的第32小時後，
我忽然發現人工血管下方的胸口濕濕的，
感覺好像漏針，
但我看不到，
趕緊請護理師來看，
原來胸口的人工血管周圍已經腫起來了，
因為化療藥物是使用幫浦注射機連續不間斷的定時定量給藥，
可能是我的注射管和人工血管沒有密合，
在幫浦注射機持續加壓注射下，
藥物無法進入血管，
便滲進皮下組織內造成腫脹，
事後得知化療藥物漏針是很嚴重的一件事，
因為有些化療藥物有強度腐蝕性，
接觸到皮膚組織有可能會發生紅腫及水泡，
甚至造成組織壞死時，
嚴重時可能需要接受清創手術；
所以漏針當下雖然是深夜，
但4、5個護理師一起全都過來幫我處理善後，
因為不是上班時間，
住院醫師還緊急以電話聯絡E醫師，
最後決定中止化療，
並留院觀察人工血管周邊的漏針狀況，
確定沒問題才讓我出院，
還好後續沒有發生其他問題。
這次雖然實際化療的時間較短，
但化療結束後的不舒服感卻明顯增加，
尤其是消脹氣藥的最大副作用是心悸，
在醫院連續照三餐吃真的心臟非常不舒服，
一回家我就自己停藥了，
雖然脹氣會延後正常進食的時間，
但嚴重脹氣跟心悸我寧願選擇不進食也不要心悸；
另外這次化療結束後疲累感明顯增加，
住院期間還是都沒上大號。
第2次化療結束後主要副作用：
掉髮、胃脹氣（中上級）、便秘、疲憊（中上級）、心悸、頭痛（連續2天）、噁心、嗜睡；
大約72小時後恢復正常。
發現漏針後，護理師除了按照SOP做好相關補救外，也用奇異筆幫我圈畫腫脹的範圍，說要持續觀察傷口的變化
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《第14話》
2025年5月26日，
第3次化療，
化療前開始會覺得害怕，
因為聽說化療副作用會一次比一次強烈，
在之前的兩次化療中，
的確有體驗到這種加劇的變化，
所以這次有點擔心到底會惡劣到甚麼地步，
果真，
這次大約化療第24小時就開始脹氣，
雖然前驅藥麩醯胺酸沒有味道，
但它有一種沙沙的口感，
雖然往常我都加在飲料裡硬喝，
但這次卻反胃到完全沒有想喝東西的念頭，
一想到沙沙的麩醯胺酸就想吐，
所以這次療程完全沒有吃麩醯胺酸，
不過口腔黏膜卻沒有潰瘍，
之前我以為我的口腔黏膜沒有潰瘍是因為吃了麩醯胺酸，
原來不是，
只是我個人的體質關係。
這次因為嚴重反胃，
化療這幾天幾乎都沒有吃東西，
但體重卻有增無減，
晚上量測時已經來到81公斤，
護理師說是化療藥物（點滴）的水分存留在身體裡排不出去，
可能要馬上打利尿劑排水，
不過現在已經是晚上11點，
睡前打利尿劑真的是極度痛苦的事，
我到凌晨3點前幾乎每30分鐘就要起來上一次廁所，
根本沒辦法睡，
只能祈求趕緊結束這70小時，
讓我早點回家休息。
這次化療是最痛苦的1次，
在醫院時還可以一直打點滴加速排出化療藥及解毒劑，
所以痛苦還勉強可以忍受，
即使想吐，
只要告訴護理師，
也都會馬上幫你注射止吐劑消弭噁心感，
但拔掉點滴出院回家後，
體內殘存的藥物及副作用，
都只能靠自己喝水吃藥及尿尿排泄掉，
排毒速度不如在醫院注射快，
所以必須忍受很多藥物副作用的交互影響；
像這次我回到家，
第2天上午無預警的吐到一蹋糊塗，
止吐藥的藥效根本來不及作用，
胃裡也沒東西可以吐，
盡是乾嘔及吐些酸水，
我印象中我從來沒吐過，
即使是在颱風過後的第一天就從台東搭船到蘭嶼，
但這次吐的淒慘。
另外這次回到家，
頭腦真的一片混沌，
眼睛不太能對焦，
思緒更是完全無法專心思考，
連看著寫數字抄寫都會寫錯，
回到家的48小時內完全沒有時間觀念，
半夜1點、3點都有可能醒來，
白天也隨時都能再昏睡，
前72小時睡著時一直在做一樣的夢，
夢到水面上有無限的漣漪，
漣漪一直擴大一直擴大，
然後又在生出新的漣漪，
一直重複循環。
第3次化療結束後主要副作用：
掉髮、胃脹氣（上上級）、便秘、嘔吐、身心俱疲（上上級）、眼睛對焦困難、
心悸、頭痛（連續4天）、心臟痛、噁心、嗜睡、思緒混亂、骨痛；
大約96小時後恢復正常。
這就是小白針，可以加速體內白血球生成，每次化療完都要連打3天，副作用是很嚴重的骨痛
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《第15話》
2025年7月9日，
第4次化療，
上次化療結束後我一直很懼怕再化療，
因為真的很痛苦，
還有每次化療我的腎臟指數「腎絲球過濾率（eGFR-M）」就會掉到60以下，
代表我的腎功能下降，
我有時在想我只剩一顆腎臟，
為何還要一直做化療折磨它，
況且上次副作用已經這麼強烈，
我這次會嚴重到甚麼狀況我完全不敢想像，
不過E醫師請我務必堅持完成這一次，
因為如果4次化療都無效，
「健保局才會同意給付標靶藥物或其他治療的費用」。
這次治療我真的很害怕，
我一直想做些甚麼不一樣的事，
看是否能緩解症狀，
後來發現之前3次化療我是一直躺在床上，
幾乎沒有下床，
或許躺著的姿勢會造成代謝和腸胃蠕動變慢，
使得消化系統發生脹氣和便秘，
所以這次我化療時，
特地用了三分之一的時間在站立、走動，
除了睡覺外，
盡量不要躺平或臥床不動，
結果效果出乎意料的好，
雖然胃脹氣還是有，
但比起上次已經好很多，
食物也勉強還可以吃得下，
但麩醯胺酸還是沒辦法吃；
後來我發現我還有多吃一樣東西，
就是薑黃膠囊，
所以我也不知道這次症狀較輕的原因是勤走動還是吃薑黃，
這次也是唯一一次沒便秘的化療。
不過，
雖然這次肉體沒有想像中的痛苦，
但我個人覺得這次化療的心理痛苦壓力是遠大於生理痛苦壓力的，
因為我打從一開始內心就是極度排斥第4次化療，
甚至覺得只要可以不用再化療、即使再復發也無妨，
雖然我自己內心是一直提醒自己要理性的看待這件事，
但在那個當下，
我覺得我自己的意志力幾乎已經無法壓制自己對化療的排斥，
都懷疑我自己快要躁鬱症發作了，
尤其是在化療結束的最後1個小時，
我真的是完全坐不住，
每15秒聽到一次的化療注射器的加壓馬達聲，
我內心的躁鬱就發作一次，
這1小時裡我一直叫太太收拾行李、繳住院費、領出院用藥，
我想我應該從來沒有那麼焦躁過，
太太也看得出我壓力很大，
只能默默的接受我的命令做完每一件事，
等到最後的化療藥劑打完的瞬間，
我是大喊叫我太太以最快的速度叫護理師來，
請護理師先把那嗡嗡叫該死的化療注射器關掉，
還有把我手上的針頭拔掉，
然後我再以最快的速度離開那個快讓我發瘋的地方。
我真的能夠體會為何有罹癌病人化療到一半，
就完全不想再做後續的化療了，
因為那真的、真的太痛苦了。
化療期間公司的主管傳訊息來詢問近況，勉強微笑拍了一張「代表我很好」的照片交差
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《第16話》
2025年8月21日，
這是4次化療療程結束後的第1次回診，
主要是來看我在2025年8月14日的CT斷層檢查報告，
E醫師說報告中有1處0.6公分無法確認良惡的組織，
不確定是之前腎臟根除手術傷口癒合後的單純肉痂，
還是還沒手術乾淨又長出來的腫瘤，
「你還想要再加做2次化療嗎？」E醫師問，
太太站在我後面拍了我的肩膀一下，
我知道我太太一定想要再讓我做完6次化療，
但我馬上就堅定地回絕了，
因為我真的完全、完全、完全不想再聽到那個讓我崩潰的馬達聲，
我只想靜靜地在家好好休養、好好休息；
E醫師看了我的反應後，
也說如果不要繼續做化療也沒關係，
他說0.6公分其實並不大，
3個月後再來做一次CT斷層檢查，
如果有任何變化再隨時處理就好；
「如果到時情況不好還是要繼續化療嗎？」我害怕驚恐的問，
E醫師可能看得出我非常害怕化療，
「如果狀況不好我們先吃標靶藥試試」E醫師說道，
我差點忘記我已經化療4次了，
有符合健保做其他治療方式的資格了，
「那就等11月初的CT檢查結果再決定後續處理方式了」E醫師說。
2025年3月起我跟公司請了6個月的病假，
後來又再展延2個月，
轉眼間8個月已經過了，
目前病情算是比較穩定，
預計11月就要回公司上班了，
後續我也會持續更新病況的發展，
如果5年後我還存活著，
我就不再是重大疾病患者，
我將會終止紀錄，
但如果5年後我沒有存活，
我也會請我的家人在此做更新完結。
最後我想說，
我打這篇文章的目的是要分享一個最根本的觀念，
「健康身體才是擁有萬物的根本，
沒有健康一切都是虛假的，
請你務必好好的珍惜、照顧你的身體」，
我也知道這是老生常談，
就像大家說「祝你健康快樂」一樣，
很多人只是聽聽看看，
並不會認真放在心上，
但如果有天你意外的發現你已經離死亡非常近的時候，
或許你就會重新定義這個句子的真正意義，
祝福大家永遠不會遇到要重新定義的那天。
最後，
請大家有病痛時務必慎選專業的專科醫師，
我想到之前曾去一位知名的專科醫師門診看診，
他自豪地跟我說：
「我有4萬多個病人，即使你是萬分之一機率才有的病灶，我也都已經看過4次了」。
2025年11月，頭髮重新長出來了，人生也是…
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如果你是確診「惡性軟組織肉瘤」的朋友，
有任何問題可以私訊我，
雖然我不是醫師，
但我可以以病人的身份，
儘速、儘可能的提供我的經驗給你參考喔。
