B肝心情,每半年一次的心理煎熬(肝友一起來蓋大樓吧)

我也是有b肝耶 , 去年才去做過定期追蹤檢查
聽說每半年就要檢查一次 , 但 .. 我距離上次也快一年了說
而去年還是第一次檢查 .. 但一切都還ok
我是 B 肝...

狀況:從 B 肝帶原 >> 肝纖維化 >> 肝硬化初期 + 肝門靜脈肥大
預後:醫生說大概十年,通常是併發其他消化道出血(GI Bleeding)掛點。

治療:沒轍... 只有多休息避免惡化。可憐...因為肝指數正常,脾臟無腫大且無食道靜脈曲張,未達健保標準,無法開立貝樂克類之抗病毒藥。連保肝劑都沒開給我。

結論:西醫強調要檢查要追蹤,可是就算像我這樣也無法給予有效治療,那檢查個屁,追蹤個屁。而且還要等更嚴重時,如脾腫大,靜脈曲張才會施予抗病毒藥,避免繼續惡化。就是要我更爛一點,再搞爛一點,再嚴重一點再來治療。
要不就等出血時,再來給你栓塞,反正亂塞一通,讓肝臟出血停止,順便也塞掉你的肝功能,讓你所剩不多的肝更加惡化。最後就是塞不了了大量出血掛點,或是肝衰竭掛點。

為什麼我這樣說? 因為我已經在中部某醫院腸胃科病房(編號W65...)待快一年了。不是我本人,我就是垂直傳染的例子,而我母親就是肝硬化末期且有腫瘤。母親從發現到現在差不多十年,十年的時間就把肝搞到壞到幾乎沒功能了。中間做過多次栓塞,電療...等,都只是支持療法,並無正面積極效果。

因為身體這樣,且又要照顧母親,工作也沒辦法去找,心理也無法放下去工作,人生只剩十年,工作又如何? 整天就待在腸胃科病房,看盡人生,看透人生,思索著沒有未來的未來。

腸胃科病房真是個恐怖的地方,人間煉獄也不過如此。
看著病人來來去去(不全然是走著出去的),想像著那是十年後的我。躺在那邊哀嚎的是我,昏迷被插管的是我,插著鼻胃管餵食的是我,腹水肺積水幾乎無法呼吸...肺部感染咳不出來需要抽痰,膽道阻塞插著引流管,要看護把屎把尿,併發其他感染被施用大量抗生素,因為黃膽臉色發黃變黑,吐血便血...最後禮儀公司把我抬出去。

廢話這麼多... 也只是希望大家多珍惜人生,多珍惜自己與家人相處時間。

2010/11/24更新
醫生建議我做 CT 更進一步確認, 我怕X光, 他很好心的改叫我做MRI。
做了發現脾有腫大, 及靜脈曲張(原超音波沒看出來),然後又抽血驗病毒量...
如果病毒數量夠多... 就要開抗病毒要給我(健保給付)...



(續上)

肝硬化治療,有人建議中醫治療。基本上我也是對西醫已經不抱希望。

中醫固然不錯,但有幾個問題:

第一, 名醫難求,要找到能對症下藥對病情有幫助的很少。大部分就是西醫式學校畢業,考上特考的就出來執業。門庭若市沒錯,但小病可以,重症恐有問題。

第二, 因為中醫是療效是十幾二十年,對日子不多的人也是一種賭博。轉中醫有沒有信心撐下去,會不會短期間看不到效果,害怕又回西醫? 這樣中西中西跑來跑去不但沒幫助反而更糟。

第三, 有名氣的我去看過,要不很遠,要不要排很久,有的甚至要早上四點半排隊。誰有精力精神這樣搞。如果又是重症,移動都有問題了還奔波勞累? 並不像西醫可以你只要第一次掛號進去,下次回診是你的主治醫生幫你直接掛號進去。

#

所以,個人目前採取的方式:

1. 西醫方面以科學儀器檢查(每半年),能開抗病毒藥,那 OK,要做任何侵入性治療,那就免了。

2. 中醫到中國醫藥大學,因為是醫院體系沒有掛不進去排隊的問題(上述第三點)。

3. 輔以自己練氣功,如果能有成也來得及或許可以自救與救人。

yblin99 wrote:
(續上)肝硬化治療,...(恕刪)



中醫治療也是不錯,但是坊間所謂的名醫,多半是隱身在巷弄內或田野間的名醫,
這樣的名醫都有一個缺點,就是只報喜不報憂,所以你永遠只會聽到多少人被治好,但是不會知道
多少人失敗。
而且坊間的名醫多半是祖傳秘方,所以你也不會知道這些藥對別人有幫助,對你有沒有幫助。

西醫的好處是一板一眼,你會知道成功的機率與臨床的症狀,缺點就是講太白人常常讓人有絕望的感覺。

zeuss wrote:
中醫治療也是不錯,但...(恕刪)


我也是B肝帶原病友!!!
之前的肝功能指數一直在40~60 間,就是在臨界值上下跑!

肝不好,人真的很容易累.我之前開車累到都要靠雞精去維持體力!
後來我老婆的二姐帶我去木柵街上的一家老中醫去看!

我什麼都沒有說,他就說我有鼻炎和肝炎的問題!

這個老中醫看病沒有用電腦,病例也都是手寫.把脈後直接開藥!
藥都是回去要熬煮,一天兩次.那藥真的很不好喝!

就這樣乖乖吃了兩年的中藥.之後因為吃灰指甲的藥,有人會說療霉舒會傷肝!
所以三年前我開始養成半年檢查一次的習慣!

吃中藥後.我的體力好了很多,自己也嚇了一跳.
老中醫有一次把脈後.告訴我說,我可以去醫院驗看看!

第一次驗的時候.我的B型肝炎表面抗原頭一遭是陰性,醫生解釋說,不是說你體內沒有病毒.是說病毒數量少到驗不出來! 之後我的GOT,GTP 都是在20 左右上下

吃中藥真的有效,只不過要看對醫生

各縣市的肝友,可否提供您覺得不錯的醫生的資料,若是不方便講得太明,或許可以用以下的方式:

台中市中區:林xx中醫師,陳XX中醫師(XX路),有需要的肝友,再以訊息和發布的網友進一步連繫.

否則像我住台中,即使知道有很高明的醫師,但醫師在台北開業,我也不可能三天兩頭就跑去看診.

吃干安能 約2年 停藥一年了 現在肝指數正常 抗體也有了 病毒量也到了偵測不到的量
(去年時吃超過一年半 還要自費 真的很痛 好貴的糖糖.......但當然要命.....)
目前還在延長觀察中 若OK就可以改3個月~6個月回診一次了 (小弟在高醫看診...)<--最難掛號的主任.....

因停藥時 隔二個月複檢突然病毒又出現 抗體又消失 指數爆到300多
但隔月又慢慢下降了.....差點就要二次投藥 醫生說可能是剛停藥的現象
好加在這幾個月前抽血 抗體又有了 各指數都慢慢靠自身回到正常

抗病毒藥 吃到有抗體就大概可以安心些 (但就是怕吃到有抗藥性就糟了)
只是要吃到有產生抗體 還真的是靠運氣......每種藥機率都不同

當時肝指數不到開抗病毒藥標準.......當時就真的像yblin99所說 只好就給他不管
讓他飆破標準然後就開始給付了.......這個規定還真是要命 應該有那種上升趨勢或已經開始纖維化就要投藥...
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自己停藥後也是給熟的中醫師長期吃開藥吃保肝退肝火的

中醫要看體質 藥方也有很多種 也沒科學證實 吃不吃是個人選擇
但要注意一點 吃了一樣務必定期回診抽血 若更嚴重或是指數一樣沒反應 就千萬要停止再服用
吃了藥或一些草藥或一些號稱保肝的而導致 猛爆性肝炎 的案例台灣很多....

發現B肝 -> 纖維化 其實時間不短......
若自己知道有B肝 半年抽血+超音波 開始纖維化 應該很容易可以發現才是 (也有失誤的案例 但很少)
而自認沒的也是最好每年都檢查一下才安心.......
日本實況影像 http://www.cametan.com/
台中市中醫
慈恩中醫 - 東興路
王中醫 - 大忠街
(以上聽說, 本人未試...因為難排)

中國醫藥藥大學中醫門診
張永明
高尚德 (我正在看的)

中醫派別很多... 主要分 經方 與 時方
我自己也搞得頭大, 要仔細選擇看好...
e86881739 wrote:
醫學上肝病每年死亡10位中有8位是B肝1位C肝1位是正常(酗酒或不明)
我是B肝(父母親沒有)不明感染...(恕刪)

我記得過去台灣大約就有9成多是B肝帶原,但因這9成中裡的8.5成可產生B肝抗體,所以就沒差!
E抗原則是這8成帶原裡的5%,一直沒法產生抗體,

而約10%左右是未被感染過B肝,所以沒帶原,也沒抗體,卻也可能一感染B肝就猛爆性肝炎。
算算好像肝病死亡比例,就只剛好是檢測結果的人口比例而已!

其實我還懷疑,搞不好所謂B肝病毒是台灣人特有的共生DNA,本來就有了!
有B肝帶原,可能可以減少猛爆性肝炎的機率。
要不然,天底下有哪種會搞死人的病毒,你也沒抗體,肝也沒發炎,卻跟你共存到死?
若有e抗原帶原者能活到50~100歲壽終正寢,潛伏期就是50~100年,這還叫"肝炎"病毒會不會有點搞笑?
那看來不但B肝是病毒,"人"本身也是病毒了!

肝癌是癌細胞,肝硬化是肝硬化,有或沒B肝帶原都可以肝癌或肝硬化,那B肝病毒到底起了什麼做用?
該不會是又是某種醫療科技的騙錢手段? 政府還幫它背書?

flymousetw wrote:
我也是B肝帶原病友!!!
之前的肝功能指數一直在40~60 間,就是在臨界值上下跑!..(恕刪)

很多B肝帶原者,都可以自己產生抗體,所以你別太緊張!有時只是抗體驗不太出來而已!
必須要像樓主是B肝e抗原,且連續N年一直驗不出表面抗體,才會用核子什麼碗膏的去做e抗原檢查,
要解決e抗原,才需要干擾素控制,但就算不用干擾素可能也沒事...

若用了干擾素,變成沒有B肝病毒,
搞不好哪天就和那10%從未被感染過的一樣,某次一感染就猛爆性肝炎...??

一般的B肝帶原可是要當兵的,但e抗原可以不用當兵,這樣就知道差在哪裡了吧!?

而肝功能指數...好像沒什麼,就算完全都沒ABCDEFG肝帶原,或ABCDEFG肝的抗體全都有!
只要熬夜,搞得很累,肝功能指數就會爆出來!

基本上我是建議....少吃中藥西藥就好了! 沒辦法,台灣人就是愛吃藥.....
業代殺手,斷人財路!

flycode wrote:
我記得過去台灣大約就...(恕刪)


我驗出有B 型肝炎表面抗原已經有20年了

現在就是肝已經有點纖維化,不過是很輕微!!

我就是被我媽垂直感染,我跟弟妹都中,我弟年紀輕輕15歲就肝癌掛了!

因為是被垂直感染,所以我體內的免疫系統還是以為B肝病毒是自己人

所以現在還是驗不出有B肝抗體,我老婆還為了假給我跑去自費打肝炎疫苗

但是只要體內有B肝病毒,肝臟還是一點一滴的被破壞

還有我們得肝硬化和肝癌的機率,是平常人的好幾倍

並不是代表說,一定會得

我才會每六個月就做一次檢查,還有妻小要養,不是開玩笑的
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