唔~~我不要痛到自己醒(僵直性脊椎炎)

do-re-mi wrote:
今天陪朋友去台安的骨...(恕刪)


如果您想要找一個比較能傾聽病人的醫生,建議您可以考慮台北馬偕的陳天令陳醫生。

通常病人問啥,醫生都會很有耐心的解答。

不過後遺症就是回診要等很久,通常隔壁診間都下班了,陳醫生才看完三分之二,早上診都會看到下午去~~~

所以我定期回診的時候,如果沒特殊狀況都盡量少聊一點,把時間讓給有需要的病人。


P.S. 我有個同事也叫DOREMI耶~~~
39104005 wrote:
不好意思 把這篇浮上來

給各位AS的病友
健保局已經通過生物製劑的給付申請了

http://www.nhi.gov.tw/information/bbs_detail.asp?bulletin_ID=1030&menu=9&Menu_id=545
修正「全民健康保險藥品給付規定—第8章 免疫製劑 Immunologic agents 8.2.4.Etanercept(如Enbrel); adalimumab(如Humira)」給付規定,並自中華民國九十八年八月一日生效。

有需要的病友可以去跟您的醫師討論是否適用


這個訊息真的是太好了!

我AS 病症大約有十年,一直都在控制當中,其實如果我沒講有AS 旁人也不會知道。前年搬家結果犯了大忌-不能搬重物,結果復發有連續一個多月都沒有辦法一覺睡到天亮,吃醫生開的藥也沒有太大改善,後來轉到長庚看了免疫科的羅淑芬醫師,那時候實在是受不了,想想每天都必須痛醒,無法一覺睡到天亮是多麼痛苦的事,於是我就問了有沒有自費的藥?雖然醫生認為我的情況還不需要,不過我還是自費打了Enbrel,一個星期兩劑費用九千多近一萬,建保沒給付,保險也沒給付-除非住院,但神奇的是,打完的當天,我就可以一覺到天亮。打完這次就沒再打Enbrel 了,就吃藥控制到現在都沒復發。
K.K. wrote:
這個訊息真的是太好了...(恕刪)

是啊
這次好像有通過復邁跟恩博兩種
我之前自費過兩週(4針)恩博
效果也是很明顯

不過我的發炎指數較高
所以打完後即使吃要現在也還是會痛(不吃止痛藥便會痛到不行)
AS最令人感到煩躁的是

長時間不停些的疼痛感

不會很痛,就那種在骨子裡緩慢的疼痛感

做啥都很不舒服

十年來下,只能接受並且不去理它....


每天運動,一定可以舒緩

只是年紀越來越大,藥物的控制越來越不理想而已

提醒有AS的朋友

請定期半年到一年一定要回診

確認目前沾黏情形及發炎指數

這很重要


希望各位AS的朋友都可以順利的控制,愉快的過生活
star_ygg wrote:
台北榮總過敏免疫風濕科...免疫建議證書...(恕刪)

沒錯!!僵直性脊椎炎免服兵役,這是周醫師任職於三軍總醫院風濕免疫科主任時,努力爭取來的德政。
do-re-mi wrote:
好歹也講一下最壞跟最好的情況嘛...多游泳跟騎腳踏車...(恕刪)

最壞的情況....你會變成鐘樓怪人
最好的情況....你會比王建民還強壯,還健康。一輩子沒有症狀,不用吃藥。
相信 star_ygg 大大,講解的都很清楚、明瞭...,如不會游泳...那就做點水中肢體伸展運動也可以達到相同的功效。
Inoran Chen wrote:
幼年型發病...(恕刪)

你....有一段比麥克傑克森還要悲慘的童年....
不過....看在你還挺會在 閒聊與趣味板 哈啦打屁...相信你....應該早看開了,調適的不錯唷!!
給你拍拍手鼓勵鼓勵....


以上內容,純屬虛構。如有雷同,那..那..那就是真的了。
39104005 wrote:
不好意思 把這篇浮...(恕刪)


感謝39104005這位有心人,告訴暸我們有這樣的訊息!
當我看到這篇有浮上來時,小弟真的有點嚇到...呵呵

不過,人生很多時候不都是這樣嗎....沒得選擇的時候,也只能接受!
就算不接受,AS還是跟著你,困擾著你!

話說,恩博是打哪裡?
只是消炎而已還是有抑制作用呢?
rallyspeed wrote:
感謝39104005...(恕刪)

恩博是打皮下
醫生建議我打大腿或是肚子...
不過我都打大腿(左右輪流打)

他算是可以改善發炎狀況,像我本身發炎指數很高...
那時候一天要吃兩顆止痛藥
而且2顆藥效只有20小時...等於我一天要痛4小時
後來打了後...那4週(因為我自費打4針而已),都沒有吃止痛藥,後來沒再打以後,
感覺發炎狀況有降低,雖然還是一天要吃兩顆,
但是不會說沒吃止痛藥就痛到忍不住,有時候忘了吃止痛藥也可以撐過一天

明天要再去回診,到時候我再問問看醫生吧
本身的經驗, 不建議病患騎腳踏車.

我最近每天騎一個小時, 一個禮拜下來, 頸部,肩胛骨,肩膀,上背 開始疼痛, 有胸悶 呼吸不順暢的狀況~ 頸部肌肉長期處在緊繃的狀態,因此會感到肩膀很不舒服~

這幾天讓自己好好的休息, 這些癥狀才開始有改善.

騎車很好玩, 比跑步游泳有趣多了, 但是去卻不適合有AS的人.
我也曾經睡到起床後整個腰很痛,
而且腰都彎不下去,
穿襪子跟鞋子都是腳伸上來不是腰彎下去,
後來有次去看身心內科..
醫生說:壓力太大也會造成這樣的狀況
我吃了約半年的藥..發現改善很多..
已經很久沒有享受一覺到天亮的感覺了..
只是好就沒有再去看診加上最近景氣不好又有一些事情
所以睡醒後腰部又開始有點痛氣來了..但還能彎腰穿鞋子~
所以建議壓力大的人可以先去看看身心內科..
說不定有很好的效果..
祝大家都能身體快好記來
各位好
我也是僵直性脊椎炎患者
請問有人刻意挑什麼床來睡有比較好嗎?
我本身是買記憶床墊
是有舒緩的效果但缺點是夏天悶熱
以上言論純屬唬濫,如聽信誤用,一切後果摡不負責
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