~何杰金氏淋巴瘤~請有經驗的大大幫忙提供資訊參考~感恩

於二月發現脖子右側腫塊大於2cm以上,陸續經過一連串痛苦的檢查CT、磁振、細針切片、超音波導管切片、開刀切片取組織、正子攝影、抽骨髓,直至上個月確診為第二期何杰金氏淋巴瘤,立刻同意醫師建議的處理ABVD化療於5/4第一次化療,過後一周腫塊有消下來。

但原預定5/22要進行第二次化療,確因為嗜中性白血球掉下來剩16.5%,醫生安排打白血球生成素,5/24回診再驗白血球已上升到59%,於是進行第二次化療,今天再摸腫塊也消掉許多了。

但後續還必須接受4次化療才能再進行正子攝影確認腫塊是否完全消失,目前已經開始掉髪,也感覺越來越虛弱,是否一定要做足6次化療呢? 查網路經驗發現國外似乎是配合放療較可以完全根治? 想請教各位網友是否有這方面的經驗可以分享參考。謝謝
cph1224 wrote:
於二月發現脖子右側...(恕刪)

樓主敘述的情況..我想網友也很難提供意見..只能聽醫師話了.

我現在提供化療後的建議:問醫生何時可做高壓氧..盡快做個40~60次以上(每次2千X40(60)次=約8~12萬)..這錢千萬不能省..癌患在手術+電化療後..要在5年10年存活率上成為贏家..這是捷徑.

PS:假如我遇到樓主敘述的情況..我會馬上請念能力者幫我把腫瘤處發炎雜氣拉出..之後刮痧+放血+勤拉筋+請念能力者幫氣功補氣..只要讓該處氣血循環變佳..身體防疫系統馬上會發動反擊..很快就能殲滅腫瘤處敵軍..當然此時也需要配合~飲食清淡+睡眠充足+心情放輕鬆..才能事半功倍..讓患處快速修補復原.
非常感謝~大大的回覆建議,醫生有說明何杰金是屬於罕見疾病,所以可能較少人知道,我仍努力希望能找到更多的資訊給家人參考,做出最好的治療決定,再次感謝大大提供的意見。
看完覺得應該回一下...
去年十一月我老婆遇到的跟妳一模一樣..摸到脖子腫塊兩公分左右..
也是做了一堆撿查..斷層跟正子確認胸腔還有三顆..最後確定何杰金氏2期..
何杰金氏通常比較年紀輕的人會得..但2期治癒成功率八九成已上..(醫生說的)

當時血液腫瘤科的醫生有跟我老婆說..
兩個禮拜一次..兩次一個療程..通常是做六個療程 (等於12次)
但後來就是考量到據說化療會對以後得血癌的機率增加一些些..
所以會試著化療減少到三個療程(6次)+放療
但因為是胸腔放療..乳癌機會會增加一點點..就是做個取捨..

做完第二個療程後有先做一次正子..脖子跟胸腔的腫瘤也看不見了..
我老婆也是問醫生說能不能後面不要做了..但被念了一下..要乖乖做完..
後來六次做完後轉放射科..做了十次放療(各15分鐘)..約四月初結束全部療程..
昨天剛陪我老婆回去回診看上周做的正子結果..
醫生說乾乾淨淨..可以畢業了..三個月再回來抽血檢查一下就好..
當然這樣是不是真的就比較能根治不在復發..沒遇過誰也不曉得..
但老婆之前的同事也是得相同的何杰金2期..做完12次化療後..隔年又長出來..
開始又第二輪的化療跟做骨髓移植等..也很幸運的跟我老婆差不多時間做完療程收工..
(不同醫院不同醫生)

剛打完化療幾天內食慾不好..打藥的手也非常痠痛..
我有買左旋麩醯胺酸粉末泡果汁給她喝..原本想說是吃避免嘴破跟黏膜破損等的後遺症..
結果沒想到我老婆每次吃完就奇怪的食慾大增..體重還增加...
不少人送完膳或葡勝納等營養品..堆了一堆幾乎都沒喝到..最後都送其他癌友了.
被醫生虧人家化療是減肥..結果妳在增肥..很好..但不要胖過頭..
痠痛就買熱敷墊..晚上睡覺痛醒的狀況有稍微改善一些..醫生也有開止痛藥..

掉髮是一定的..會越來越稀疏..一開始帶個帽子看不出來..
大概一個半月後就直接整個剃掉了..
假髮預算不夠可以去租醫療級的..我老婆去租一頂壓金500..清洗費300..租半年.
另外再買幾頂便宜的輪流帶...
當然資本雄厚可以花四五萬已上做新的客製化假髮..帶起來應該會更舒服...

我覺得還是聽醫生的指示做幾次就幾次吧..
據說何杰金氏算是治癒率非常高的..幾個月撐過去就沒事囉...
cph1224 wrote:
於二月發現脖子右側腫...(恕刪)


是淋巴腫瘤吧?…

那是屬於全身性的…局部放療腫瘤切除都沒用…只能靠化療了…
期間要不斷補充營養…運動千萬不能讓自己瘦下來…要有體力……

有問題就反應,追蹤…調整劑量等等…

……我老媽才熬過化療療程…但白血球很低…還在打標靶…

化療過程很不舒服…但還是強迫自己一天要吃足六餐…

cph1224 wrote:
於二月發現脖子右側...(恕刪)


網友的分享固然很好,不過大多還是個人的經歷
醫師遇到過的病人以及所念的文獻報告病例應該都是數百上千例的經驗
有疑問的地方還是得多和醫師討論溝通
如果你網路上看到有其他不同的資訊,也是直接問醫師比較好
才能知道那些方式是不是現在所採用的方式,是不是適合你的方式
事前溝通好,避免事後再質疑責怪...
cph1224 wrote:
於二月發現脖子右側腫塊大於2cm以上,陸續經過一連串痛苦的檢查CT、磁振、細針切片、超音波導管切片、開刀切片取組織、正子攝影、抽骨髓,直至上個月確診為第二期何杰金氏淋巴瘤,立刻同意醫師建議的處理ABVD化療於5/4第一次化療,過後一周腫塊有消下來。

但原預定5/22要進行第二次化療,確因為嗜中性白血球掉下來剩16.5%,醫生安排打白血球生成素,5/24回診再驗白血球已上升到59%,於是進行第二次化療,今天再摸腫塊也消掉許多了。

但後續還必須接受4次化療才能再進行正子攝影確認腫塊是否完全消失,目前已經開始掉髪,也感覺越來越虛弱,是否一定要做足6次化療呢? 查網路經驗發現國外似乎是配合放療較可以完全根治? 想請教各位網友是否有這方面的經驗可以分享參考。謝謝

曾經我的左側脖子也出現了很大的腫塊,比鳥蛋大一些,
做過細針切片,檢測出來,醫師說是良性的,
醫生說追蹤即可,印象好像沒開藥給我吃。
回家以後,不斷地念佛號,也對腫塊懺悔,
幾個月之後,腫塊就消失了。
樓主也可以參考一下,配合醫生治療之外
常常對腫瘤說"對不起、請原諒我、謝謝你、我愛你",
或者讓心清淨下來,腫瘤說不定也會消得很快喔!
vu84vu wrote:

曾經我的左側脖子也...(恕刪)


Hi 您好


我也是何杰金氏二期
已完成第二次化療
目前醫生也是說做四次後照正子
我可以瞭解一下 您的何杰金氏的種類嗎? 結氣型?細胞優勢型?混合型?
您做六次,目前是每三個月追蹤嗎?

大大,感謝你的回文,有些問題想跟你請教~
你太太有接受人工血管手術嗎? 療程結束後有馬上拿掉嗎? 還是繼續放著呢?

我們現在已經接受了6次(3個循環),醫生原本的建議是8次+放療 或12次做足,但我們因為在第四次結束後的正子就確認乾淨了,所以選擇只再做二次,然後接放療17次在九月份就都完成了,再來10/12再一次正子攝影也確認是非常乾淨的,所以就跟醫生討論是否可以拿掉人工血管了? 因為我太太一直覺得人工血管沒有裝的很好,之前常常有異常瘀青,也因為這個情況在這段期間有二次跑急診檢查。

我太太的是節結硬化型,目前就是3個月回診抽血檢查,預計半年回診正子攝影。
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