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我的情況比你更慘，小孩出生後才發現有重度脊柱裂，
事前產檢也是做全套但就是沒發現，我現在也不想追究是誰的責任了。
已經可確認定小孩子尾部脊髓已失去功能，下半身的功能會慢慢喪失，
小孩子已經一歲多了，慢慢的併發腦水腫，膀胱已失去功能無法排尿，需接尿管。
最近又發生了水腎現象.............
這一年多來是我人生的最低潮，從出生雙方家族決定讓小孩自然的走，不接受任何手術。
但隨著小孩愈來愈可愛，奶奶、外公、外婆因有了感情而反悔一直要我們夫妻決定開刀。
但這一切已太遲，腦水腫已讓小孩頭比大人還大，腦部功能早已受損........
現在我們只希望能盡力照顧小孩，能多久就是多久............................
樓主，跟我的情況比起來，你是幸運的，你的決定是正確的，這個小孩出生會拖累整個家庭，最壞
的情況就是父母老了，先走了，那無法自理生活的小孩怎麼辦？
我知道這個決定是痛苦的，但是是正確的，時間會淡忘掉你的傷痛，現在最痛苦的是你太太，你要
當她的支柱，不要在他面前顯現悲傷軟弱一面............
這一年來我們夫妻倆已不把此事當成苦難，只能說世事無常，小孩的情況也只能說能走一步算一步
我們早以最壞的心理準備對待，但我們對小孩的愛是不變的..............
希望你能早日渡過這傷痛期。
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