【支持器官捐贈,我們一起完成最後一點點】

在台灣,還是有人這麼盡心盡力的付出和....活著!
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我是 林禹宏醫師 的女兒,今天爸爸裝上葉克膜,也是他等待肺臟移植的第十個月。原本爸爸想低調治療,不對外說明停診原因,但兩個月前他在家突然沒意識送到新光醫院急診,氣切後轉到台大醫院 ICU。這幾天他意識昏迷,醫生說需要裝葉克膜維持生命,使等待的過程變得更加挑戰。
爸爸過去一年多的臉書貼文都是他戴著呼吸器在家、在病房氣喘吁吁慢慢打的,即使在加護病房,他還堅持每週要發一篇醫學貼文,雖然他常常在發完後就沒力氣,累垮繼續睡覺。因為他最放不下的,就是面對向他求助的病人,他只能先讓自己康復;因為他一直期待適合的 A 型肺臟,完成肺臟移植手術,再次穿上白袍恢復門診的那天。
四年前爸爸罹患血癌,接受弟弟的骨髓移植後順利康復,並很快回到醫院上班。然而,一年多後疑似出現不好的細胞,再次輸入幹細胞後造成多重器官排斥,全身皮膚長黑斑、手腳嚴重脫皮、指甲斷裂脫落、腹瀉、沒有食慾,體重在兩週內掉 14 公斤⋯⋯甚至出現目前醫學無法治療的肺部反排斥,必須 24 小時仰賴呼吸器維生。停診後爸爸都待在家裡休養,活動範圍就是製氧機三公尺管線內。去年 3 月開始肺臟功能快速下降,必須接受肺臟移植才能活下來;12 月病情突然惡化送醫,搶救後目前在台大醫院等待肺臟移植。
爸爸肺臟排斥以來,從鼻導管換到 BiPAP,直到 BiPAP 有一天無法支撐他的肺功能,送急診氣切⋯⋯到今天醫師說要裝葉克膜才有機會撐到移植那天。這一路上甚至有安寧照護團隊介入,爸爸始終沒有放棄:「我每天起床都喘不過氣,但我依然告訴自己再撐一天就有機會了,可是一天一天過去,我的期待和失落卻跟著每天太陽的日升和日落。」。
一開始我們以為努力就能脫離呼吸器,全家時常到山上陪爸爸練習呼吸,我也會每週帶爸爸到我訓練的健身房做物理治療。但這一年來,爸爸的肺功能並沒有和他的努力一起進步,看著爸爸每天推著 BiPAP 在家裡走路越走越短,看著他在醫院治療忍耐痛苦的樣子,我覺得好心疼,不敢在他面前流淚,就像他飽受折磨,仍努力的呼吸,不曾和我們抱怨自己受盡的痛苦。
先前還能入院探望爸爸時,儘管他氣切無法說話,他仍會躺在病床上寫字和我們對話;後來疫情升溫,不能入院探望,但每天和爸爸視訊,是我和爸爸最親近的時候。儘管爸爸不能說話,也沒有力氣做什麼表情,但他總會認真的聽我分享一天發生的事,用他用力但淺淺的笑給我回應⋯⋯但現在我傳給爸爸的訊息都沒有已讀,每天期待的鈴聲好久沒有響起,因為爸爸體內過高的二氧化碳濃度已經使他意識不清。
上週爸爸被轉回加護病房時,媽媽問爸爸:「萬一要裝葉克膜,你願意嗎?不用管我們,只要你做出你最想要的決定就好了。」爸爸點點頭,手指比了「一點點 🤏🏽」的手勢,嘴唇說著:「就差一點點了。」
爸爸停診的一年來,許多病人持續關心爸爸何時會恢復門診。疫情使等待器官變得更為艱難,但爸爸始終深信再撐一天,明天就會等到那顆讓他重生的 A 型肺臟,好多個明天過去,爸爸早已撐過醫生預估的時間好久了。爸爸這麼努力,拼了這麼久,就差一個延續生命的契機與願意,真的就差一點點了。
我們每個人生下來都有改變世界的能力,邀請你分享給更多人,也許就剛好成就了那個差一點點的關鍵—— 拯救一個人的生命,就是拯救他的全世界。
To the world, you may be one person, but to one person, you may be the world.
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