想換人生

48分

81樓

個人積分：48分

文章編號：67368896

版主真的要加油~~

我本身也是跟版主差不多情況
我老大三歲被診斷出"罕見疾病"
由於是基因突變所以到現在只還不知道甚麼東西造成的
雖然心裡有底可是沒有辦法改變情況

這種病是無藥可醫而且情況也會越來越差
所以我也是花很多時間跟金錢在中藥跟針灸去維持她身體的狀況
如果換算成台幣的話光是針灸還是中醫1年也要花十幾萬台幣(單樣)
也是因為自己小孩所以都是自己帶從小到現在都沒人幫忙帶過
都是老婆自己帶在身邊而我每周上七天班維持家庭的經濟開銷
我都這樣撐過來了

我相信版主也是可以的
不要氣餒
也要多體諒另一半的心情
我相信你老婆壓力也很大

Moses5222 wrote:
如果你做了傻事，你...(恕刪)

2018-02-06 11:28 #81

taiwan7452

45分

82樓

taiwan7452

個人積分：45分

文章編號：67368904

加油樓主撐下去

有些事情我們雖然沒辦法體驗到

但這是你人生的歷練...

世界上還有比我們更辛苦的人

一定要撐下去！

2018-02-06 11:29 #82

angusintunghai

285分

83樓

angusintunghai

個人積分：285分

文章編號：67368914

HELLO 這位爸爸

走這條路的家庭是痛苦的，但痛苦與否還是看你的心境。
別人的安慰其時起不了什麼作用。反而讓痛苦的人更痛苦。

我分享一下我家弟弟的情況，讓你有個參考，很多家庭也是一樣在奮戰。

我家弟弟也是三月出生，出生前就知道腦室異常(俗稱水腦)，
出生第一天就開刀，為他腦室減壓，接著就進新生兒加護病房。
一個月後出院了，頂著大大的頭回到家中，整個人就軟軟的。
太太沒辦法接受出生一個異常的小孩，[應該也沒有人有辦法接受]
甚至覺得如果他自然死亡也是一種壓力的減輕。
接下來一連串的復健、拿藥、回診、巴拉巴拉的充斥著我們的生活。
也許是太[充實]了，所以腦袋也不會特別思考什麼接下來如何...等等的事情。

接下來到滿一歲了，其實也疲乏了，遇到了你現在的狀況。

看似做了很多事，但弟弟就是還是那樣軟軟的[弟弟是張力低下]
有時候真的覺得，做這麼多是不是白費了?是不是怎麼努力也沒用?
脾氣有時候也會控制不了，覺得恨鐵不成鋼。

到了一歲半時，漸漸的弟弟的行為能力到達了6個月，
這時我才發現好像這小孩就是慢人家整整一歲的進度。
所有醫院的物理治療師總是訓練著他一歲該會的動作，
但也有一派是覺得不需強求他做到現在歲數的動作，
而是依照他身體能做到的行為歲數來做訓練。

在太太堅持下我們選擇了離開公醫院的傳統物理治療進度，改採輔以達的訓練方式。

再糟不就這樣了?就試試吧，至少我對自己是這麼說的。

到了兩歲，第第身體動作進展到可以起身坐。
到了兩歲半，慢慢會爬了。
到了接近三歲當下，他已可自行高跪，爬上桌面，甚至扶桌自行站起。
這些一般小孩一歲內稀鬆平常的動作，我們走了快3年才走到。
但好處是這些動作幾乎都是弟弟自己做出的，非傳統物理治療的方式，比較沒有代償動作。

在認知方面也大概達到1歲左右的行為認知。

我覺得這些特殊小孩基本上就是會有他特殊的步調，
如果你按照醫生，物理治療師的看法，他們就是一直落後，這樣你的壓力會很大。
但如果你把所謂正常、標準、放到一旁，
其實他們慢慢的變化你更能體會到生命的喜樂。

正因我們走在一條曲折的道路，所以我們也會看到一些別人看不到的風景。

PS.提供一些弟弟在治療期有去做的復健，不保證有效，但試試沒差吧
台北中國醫藥學院附設醫院內湖分院-針灸-孫醫師(滿多腦麻小朋友都有來針灸或藥浴)
桃園龍潭國軍醫院804醫院-輔以達-林醫師
台北馬偕復健科-傳統物理治療-
輔以達到宅服務治療師-自費-

另外因為我家弟弟是低張小朋友，跟你們高張小朋友的訓練方式與策略都會有所不同，
建議還是問問主要的治療師注意事項等等，或是問問同樣情形的爸媽經驗。
畢竟看到較多的案例都是缺氧-腦傷-高張力。

還有政府一些相對應的補助、服務與支援，記得該申請就去申請。

2018-02-06 11:29 #83

kurtshih

60分

84樓

kurtshih

個人積分：60分

文章編號：67368992

請想一想
你放棄了，小朋友怎辦?
沒人賺錢養家
你老婆放棄了嗎?你其他家人放棄了嗎?

窮盡你的方法

拼命也要窮盡方法
有神拜神(走正途，吃齋念佛念地藏王菩薩經都好，不要亂花錢的)
找慈濟、找教會都可以
找醫院，申請社會補助

我小朋友也有自閉症
我日日夜夜都想哭
但只要有一點方法，不花錢(怕被騙)
都要去嘗試

這是真實人生，你已經是個爸爸

2018-02-06 11:34 #84

acrobat1

377分

85樓

acrobat1

個人積分：377分

文章編號：67369099

看著長長一串，滿滿的正能量，
樓主是否感受到人間仍然有愛？
活在當下，秉除妄想追求心安，
未來雖不可知，至少無愧於心。

2018-02-06 11:40 #85

zhho

163分

86樓

zhho

個人積分：163分

文章編號：67369219

上帝關了一扇門，必定會再為你打開另一扇窗
加油，不要放棄!

2018-02-06 11:48 #86

misa77

14分

87樓

misa77

個人積分：14分

文章編號：67369264

建議您先放下您對於寶寶應該有怎樣發展的期待，試著接受生命中發生的一切都是最好的安排，停止與目前狀況的對抗，這些都與您自己有關而與您的寶寶無關！可以上網找零極限相關的資料來看，祝福你們闔家平安、健康、喜樂！

2018-02-06 11:51 #87

珣味茶

0分

88樓

珣味茶

個人積分：0分

文章編號：67369278

有正面能量就能過這難關!!加油樓主~

2018-02-06 11:52 #88

cylo40447

64分

89樓

cylo40447

個人積分：64分

文章編號：67369299

所謂的張力高，指的就是肌肉張力高，常見於痙攣型腦性麻痺患者，我想樓主的小朋友也屬於這型。

輔以達(Vojta)治療，也是物理治療師常選擇的一種治療腦麻小朋友的方式。物理治療師在學校以及出社會後都會接觸各種不同學派(理論)，最後會選擇自己相信(或熟悉)的方式與學派去治療。因此沒有所謂的傳統/不傳統的物理治療。在醫學領域中，沒有所謂傳統不傳統，沒有所謂新與舊，只有適不適合患者。

樓主，您累是一定的，但是您也一定會看到您的小朋友有慢慢一天一天進步，不是嗎？可以請家人幫忙帶一天，去運動跑步或是做一件會完全讓你放鬆忘記俗世的事，隔天您會發現人生是值得活下去的。

加油！

2018-02-06 11:53 #89

mckoy

56分

90樓

mckoy

個人積分：56分

文章編號：67369383

加油! 但也別那樣悲觀，還沒長大，小朋友恢復力很好，或許會有曙光出現。

2018-02-06 11:59 #90

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