[小抱怨]AS患者不如大家所想的那麼不堪!

今天看到水果報紙說到國內某天王因病不用服兵役
現在被舉發可能造假一事
該篇報導請看這邊

本來對這種八卦新聞看看就好,不必太認真
不過裡面提到「僵直性脊椎炎」的部份有點過度解讀,想特別說明一下

僵直性脊椎炎(Ankylosing spondylitis;簡稱AS) 是種主要侵犯脊椎關節及附近肌腱、韌帶等軟織的慢性疾病,其鈣化僵硬,使脊椎失去柔軟度而形如竹竿,早年被稱做「竹竿病」,部分病患會演變為嚴重的駝背。據估計,國內有三至五萬人罹患俗名「竹竿病」的僵直性脊椎炎疾病,由於病患發病早期與一般關節痠痛相似,往往輾轉求醫未果,身心備受煎熬。
調查發現,這些病患體內百分之九十五以上都具有人類白血球組織抗原HLA-B27,根據統計,國內有此抗原的人口比率約5.5%,若其中有2到10%發病推估,則國內至少有三到五萬名僵直性脊椎炎病患,且病患以男性居多,好發年齡為二十至四十歲的成年人。
(以上資料來自:僵直性脊椎炎關懷協會)

關於如何診斷此病,可以從下列方式診斷
病史詢問:
發病年齡; 有否典型的僵直性脊椎炎症狀; 如慢性下背痛、晨間脊椎僵硬及運動範圍受限等有否其他肌肉骨骼或關節外症狀 家族病史。

理學檢查: 檢查薦腸關節的疼痛
脊椎彎曲度的測量
深吸、吐間胸圍的測量
另外亦應檢查腳後跟、足底、胸骨等處有無壓痛或腫脹;眼睛、心臟、肺部等處的理學檢查也不能忘記。

實驗室檢查:
診斷僵直性脊椎炎,必要時需配合實驗室檢查。血中發炎指標(如CRP及ESR)於AS活性期可見增加;血中免疫球蛋白可能增加(尤其是A型免疫球蛋白)。對於診斷不明確的病人,「B27型人類白血球抗原」(HLA-B27)陽性與否可為參考。

X光攝影:
X光攝影對診斷極有幫助,薦腸關節炎與脊椎炎皆可經由一般X光攝影得 到診斷。

核子醫學檢查:
核子醫學骨骼掃描(Bonescan)對僵直性脊椎炎的價值在追蹤及評估疾病的活性,對早期薦腸關節炎的診斷亦有幫助,但對已經纖維化或黏合的病灶則無助益,不能用以評估疾病的嚴重度。

診斷準則:
目前普遍認定的診斷標準,是1984年Dr. van der Linden提出的僵直性脊椎炎診斷準則 (Modified New York criteria,1984)

下背痛及僵硬,休息無法減輕,3個月以上

腰椎運動範圍受限

擴胸範圍受限

X光有薦腸關節炎,雙側2級或單側3級以上

確定診斷:
第4點 加 1-3中任何一點。1987年Dr. Linden又提出新的診斷標準Linden criteria (表5),此標準適度地 反應了家族病史及HLA-B27的角色,應可提高診斷的敏感度,值得推廣。

新的診斷標準(Linden criteria,1987)

發炎性下背痛, 45歲以前發病

HLA-B27陽性或家人有AS病史,且有下列 任何一點者:
a.反覆性無法解釋的胸痛或僵硬
b.單側葡萄膜炎及肌腱,韌帶與骨骼交接處的發炎
c.其他血清陰性脊椎關節病變

腰椎運動範圍受限

擴胸範圍受限

X光有薦腸關節炎

(以上資料來自:如何診斷僵直性脊椎炎)

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我本身也是AS患者
老實說,在20歲檢查得知罹患此病時因對這個疾病還不了解
或許和很多人都有一樣的錯誤認知--「罹患此病會駝背、無法動彈
但是後來經過醫師仔細解說,加上足夠的資訊,我就沒有這個陰影了

其實AS患者在大多數時候是可以像一般人一樣正常生活,甚至運動都不是什麼問題
只要適當的運動加上適量的藥物控制,也可以正常作息

在水果報紙的報導中
我發現AS患者被貼上了一個不能動彈的標籤
這個對大多數的AS患者來說是不太公平的,甚至正常生活的AS患者會被投以奇異的眼光
但是當AS患者在每日早晨受到病痛煎熬的時候,是沒什麼人能夠得知的

我知道01上面的朋友們大都能夠明辨新聞
我不對某天王有任何的意見,因為我不知道他的狀況
但是我希望大家如果得知周遭有AS的患者時,除了不要用異樣的眼光看他們
也希望大家能夠正確的了解這個疾病,而不是看到一個片面的報導
就如同癌症只要早期發現大都可以痊癒,AS也並不是只會成為最壞的結果-動彈不得
文章關鍵字
建議你把你Po的文轉給水果日報及各大新聞
不過我想各大新聞台今天又會要看圖說故事了
我朋友也是這樣, 平常打籃球打壘球都很正常.

但是他在痛的時候都必須靠止痛藥來止痛,
而這部分其他人通常都不會看見的~~
其實家母就是 AS 患者,已經有 25 年的病史了,只是當時國內沒有一家醫院知道這種病,所以一拖就是15年,當初醫生的診斷是壓力太大、或是失調那一類的疾病,後來家母越來越嚴重,大小偏方都使用過,都沒有用,後來才知道是AS,那是現在有藥可以吃,那個時候沒藥的時候,家母每天凌晨都會痛起來在哭,其實看的心裡的很難過。又是又不知到從和安慰起。
由於病情拖比較久,所以家母已經有一點駝背,會壓迫到內臟,所以比較容易喘,以前喜歡唱歌的現在也比較少唱歌。小弟有參加過第一、二屆AS病友會,看過之後其實你就會發現還有更嚴重的,甚至要坐輪椅才能出席,因為站起來根本無法平衡,而且也一些病友發病甚至只有一兩年,所以只能說各位是幸運的,男性遺傳的機率是女性的30倍,但是小弟很幸運的沒有被遺傳到,倒是妹妹在驗血之後有被告知,請她作息正常,因為不知道那個開關何時會被打開,也不知道何時會被關閉。
給一些AS病友一些建議,正常作息、生活健康、對自己身體好一點,不要想太多,其實這樣就夠了,因為目前沒有藥或是手術可以根治,只能夠吃藥來控制。祝大家健康、快樂、幸福。
小弟我也是AS患者

早上常爬不起床...

至於嚴重駝背...應該是自己沒好好照顧身體,長期保持著不好的姿勢,經過時間日積月累造成的.

常運動(非激烈性),多做伸展運動,YOGA也不錯.正常吃藥.

其實對病情就能獲得很大的控制了.



I'm Just Trying So Hard To Be Me!!!
其實開版的大大言重了, 我想一般人應該不會這麼容易被媒體影響才對
而且周杰倫怎樣了關我啥事啊? 應該沒什麼人會關心才對!
但是看了文章後有個疑問: 他都能生龍活虎地打籃球了, 為什麼不用當兵啊?

delenatii wrote:
而且周杰倫怎樣了關我啥事啊? 應該沒什麼人會關心才對!
但是看了文章後有個疑問: 他都能生龍活虎地打籃球了, 為什麼不用當兵啊?


當然,周董怎麼樣大概主要是Fans和有興趣的人會去注意的
這部份就不多評論.......
但是AS患者不能打球嗎?其實是可以的
只不過要看病情嚴重與否
輕一點的,打打球是ok的
稍微重一點的,打球還要搭配吃藥才ok
再重一點的,打球會很不舒服
最嚴重的,是不能打球的

我不知道周董是那種,有沒有我也不知道,畢竟我不是他、我也不是他的醫生
只是我知道我自己偶爾也是會打打球運動運動

順便和01上面的AS病友分享
游泳是不錯的運動,對身體負擔小且可確實伸展
雖然目前每天早上還是要經歷一段不舒服
不過比前一陣發病時完全不能下床好太多了
花錢速度3倍! 物品堆積速度3倍! 賺錢速度不到1/3倍!!
 
我本身也是 AS 患者,走路的時候會有一點駝背。 :(

同一個姿勢太久會很不舒服,脖子可轉動的範圍從之前的左右各約九十度以上到現在大約只有六七十度,往下看或往上看的轉頭範圍也大不如前,目前每天會做伸展,希望範圍不要再縮小了。

但是我還是可以上健身房運動,有氧運動一次可以作一小時以上、重量訓練也可以做,還練了大塊的肌肉出來。

所以 AS 患者每人的個體差異性是有的,並非罹病就完全不能動,而且怪的是,好的時候完全沒感覺,一發病就痛得要死,所以為什麼有時候可以運動、有時候不行?我也不想這樣啊。
 
可以請問AS病友一些問題嗎??
如果不發病的情形之下
你們可以長時間坐在戲院那種椅子上約2-3小時嗎??
如果可以
再請問一下
在上述的情形之下
如果坐姿不正在加上蹺腳
可以坐上一個小時左右嗎??

小弟有脊椎側彎的情況(已役畢多年)
在上述的情形下
第一個問題在坐姿端正的情形下是不成問題
第二個問題在大約1小時過後便會感到背部疼痛(背部肌肉疼痛)
歡迎來我的相本參觀 [url]http://album.blog.yam.com/judoyang[/url]
我記得我之前當兵時,就有一位罹患僵直性脊椎炎的學弟,奇怪的事,當時他並沒有驗退,還是繼續當兵,雖然他平常的工作也只是出出掃地公差~
幸福~是靠爭取而獲得的~~希望能獲得永久的幸福~
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